30 de Mayo Día Internacional de la Esclerosis Múltiple (EM)

«Desde el primer síntoma, el tiempo es oro»

En el año 2009 la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) dio inició al primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, reuniendo a la comunidad internacional para compartir experiencias y alternativas para contrarrestar esta enfermedad.

Este día busca concienciar a la población sobre la gravedad de esta enfermedad, informar sobre sus causas, consecuencias y síntomas, así como realizar campañas de apoyo para las personas diagnosticadas. Doña Águeda Barcina Valle. Enfermera. Socia ACYLEU

 ¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

Es una enfermedad neurológica crónica, de causa desconocida, que afecta principalmente a la población con edades comprendidas entre los 20 y 40 años, con una mayor incidencia en mujeres, influyendo también la latitud geográfica donde habiten las personas.

Los países con mayor número de personas afectadas con Esclerosis Múltiple son: Argentina, China, Egipto, Alemania, Irak, Israel, Serbia, Sri Lanka, Tailandia y Estados Unidos.

Se genera en el sistema nervioso central, afectando al cerebro y la médula espinal. Al lesionarse la mielina, que es un material graso que protege y rodea las células nerviosas, afecta la forma en que los nervios conducen los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro causando cicatrices en el sistema nervioso debido a la inflamación que provoca.

Las personas con esclerosis múltiple pueden sufrir síntomas muy diversos, por ello es conocida como la enfermedad de las mil caras.

Sintomatología:

  • Debilidad muscular.
  • Alteraciones de la vista.
  • Sensación de hormigueo, picazón, pinchazos o entumecimiento.
  • Problemas de memoria y pensamiento.
  • Problemas de coordinación y equilibrio.
  • Fatiga

La Esclerosis Múltiple no es una enfermedad mortal, sus síntomas pueden ser controlados, logrando que el proceso de afectación al cuerpo sea más lento.

Factores de Riesgo:
  • Edad: Puede presentarse a cualquier edad; no obstante, su aparición suele ocurrir alrededor de los 20 y 40 años.
  • Género: Las mujeres tienen de dos a tres veces más probabilidades que los hombres de presentar Esclerosis Múltiple recurrente-remitente.
  • Antecedentes familiares: El riesgo aumenta si algún familiar directo como madre, padre o hermanos padecen esta enfermedad.
  • Virus: La exposición a algunos virus como herpes o retrovirus.
  • Raza: A diferencia de las personas de descendencia asiática, africana o indígena, las personas de raza blanca corren mayor riesgo.
  • Clima: Algunos estudios mencionan que la poca exposición solar genera niveles bajos de vitamina D, por lo tanto, mayores probabilidades de desarrollar Esclerosis Múltiple. Los expertos continúan trabajando para entender la relación entre la vitamina D y la enfermedad.
Diagnóstico:

Se realiza a través de una evaluación clínica al paciente, efectuada por un médico neurólogo. Se requieren estudios de resonancia magnética, así como analizar el líquido céfalo raquídeo, extraído mediante una punción lumbar.

Cada paciente puede experimentar síntomas distintos a otros pacientes que padecen la misma enfermedad, por ello es tan difícil de diagnosticar. De hecho, el diagnóstico se hace por descarte de otras enfermedades.

Tratamiento:

El tratamiento es integral, multidisciplinario y personalizado y puede incluir, además del uso de fármacos, terapia psicológica y de rehabilitación.

Aunque no tiene cura, la esclerosis múltiple es tratable. Tiene periodos donde se exacerba, ocurren síntomas y luego espontáneamente la gente mejora. Algunos medicamentos se usan para estos brotes y otros para reducir el riesgo de recaídas. Los fármacos disminuyen la reacción contra la mielina, controlando la respuesta inmunológica contra esa sustancia.

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15 de mayo, Día Internacional de la ESCLEROSIS TUBEROSA O COMPLEJO DE ESCLEROSIS TUBEROSA

El 15 de mayo de cada año ha sido establecido como el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa, con el objetivo de visibilizar la enfermedad, promover campañas de concientización, impulsar la investigación científica y garantizar políticas públicas orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Doña Águeda Barcina Valle, enfermera, socia ACYLEU

La Esclerosis Tuberosa, también denominada complejo de esclerosis tuberosa, es un trastorno genético (mutaciones, en los genes TSC1 o TSC2) que genera la formación de tumores en varias partes del cuerpo: cerebro, ojos, riñones, corazón, pulmones y en la piel. Estos tumores no son cancerígenos. Los tumores no cancerosos, también llamados tumores benignos, son crecimientos excesivos de células y tejidos que no deberían formarse que tienen la apariencia de un tubérculo o raíz. Esta afección es una de un grupo de enfermedades llamadas síndromes neurocutáneos. Hay compromiso tanto de la piel como del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal).

Diagnóstico:

El diagnóstico se realiza mediante un examen físico exhaustivo, combinado con estudios de imágenes. Puede diagnosticarse en la etapa de embarazo, a través de una ecografía de rutina, mediante la detección de rabdomiomas (es un tipo de tumor cardiaco), o después del nacimiento. Por lo general, la esclerosis tuberosa se detecta durante la infancia o la niñez. En ocasiones, presenta síntomas tan leves que la afección no se diagnostica hasta la adultez, o bien nunca se diagnostica. Algunas veces, la esclerosis tuberosa causa discapacidades graves. Afecta de manera indistinta a hombres y mujeres, pertenecientes a cualquier raza y grupo étnico. Existe un 50% de probabilidad de transmitir la enfermedad de padres a hijos.

Sintomatología asociada:

  • Anomalías cutáneas: son las más frecuentes. Incluyen: manchas, piel engrosada y lisa, bultos rojizos debajo o alrededor de las uñas, tumores faciales semejantes al acné.
  • Anomalías en los ojos: tumores no cancerosos, con aspectos de manchas blancas en la retina.
  • Convulsiones: debido a los tumores cerebrales. Una convulsión es, a menudo, el primer síntoma de la esclerosis tuberosa. En los niños pequeños, un tipo común de convulsión, llamado espasmo infantil, se manifiesta con rigidez de los brazos y las piernas, y arqueamiento de la espalda y la cabeza.
  • Problemas de conducta: hiperactividad, agresión, desadaptación social, lesiones auto infligidas.
  • Problemas renales.
  • Problemas cardíacos.
  • Problemas pulmonares.
  • Cambios en los dientes: pueden tener agujeros en su superficie. Pueden aparecer pequeños tumores en las encías, en la parte interna de las mejillas y en la lengua.
  • Discapacidades cognitivas: asociadas con discapacidad intelectual o dificultades en el aprendizaje.

Pronóstico:

Los niños con esclerosis tuberosa leve generalmente tienen un buen pronóstico.

Sin embargo, los niños con discapacidad intelectual grave o crisis epilépticas incontrolables generalmente necesitarán asistencia de por vida.

Tratamiento:

NO existe cura para la enfermedad, el tratamiento está basado en disminuir la sintomatología y tratar las complicaciones asociadas.

Para saber más:

  • Esclerosis tuberosa [Internet]. Mayoclinic.org. [cited 2025 May 5]. Available from: https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/tuberous-sclerosis/symptoms-causes/syc-20365969
  • Esclerosis tuberosa. Brain and Nerves [Internet]. 2002 [cited 2025 May 5]; Available from: https://medlineplus.gov/spanish/tuberoussclerosis.html

 

 

 

 

 

12 DE MAYO

DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMERÍA

El 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermería, con el objetivo de ofrecer un merecido homenaje a todos los enfermeros y enfermeras, que a nivel mundial realizan esta labor para toda la humanidad, así como rendir tributo a Florence Nightingale, que nació un 12 de mayo. Águeda Barcina-Valle. Enfermera. Socia ACYLEU

Pero ¿Quién es F. Nightingale?

Nació en Florencia, Italia (1820-1910). Está considerada la fundadora de la enfermería moderna.

Se transformó en una verdadera leyenda, al convertirse en una enfermera voluntaria para prestar servicio asistencial a los soldados en batalla, durante la guerra franco-rusa en el año 1854. Gracias a su empeño, mejoró la atención y la baja de los soldados combatientes. Para ello contó con la ayuda de 38 enfermeras que reclutó para brindar asistencia sanitaria, lo cual resultó una verdadera hazaña revolucionaria, ya que se logró una notable mejoría de los heridos, así como una reducción significativa de soldados fallecidos por falta de salubridad y atención médica. Gracias a ella, se establecieron métodos estadísticos de servicios sanitarios y epidemiología. Por otra parte, su modelo de atención al paciente se orientó a preservar la energía vital, valiéndose de la propia naturaleza para lograr la sanación. Esta extraordinaria mujer fue apodada como el Ángel de los Tullidos y también La Dama de la Lámpara.
Fue la primera mujer en ser galardonada por la American Statistical Asociation y también tuvo el honor de pertenecer a la Royal Statistical Societty en Gran Bretaña.

En el año 2024, el lema del Día Internacional de la Enfermería fue:

«Nuestras enfermeras. Nuestro futuro. El poder económico de los cuidados.»

La enfermería es muy importante en la atención y asistencia sanitaria, pero en muchas ocasiones no recibe suficiente inversión o reconocimiento. El Día Internacional de la Enfermería 2024 quiso cambiar esto demostrando que, si se invierte más en enfermería, se pueden obtener beneficios no solo económicos sino sociales.

El Día Internacional de la Enfermería fue impulsado por el Consejo Internacional de Enfermería desde el año 1974. Es la primera organización a nivel mundial que representa a todos los profesionales de esta especialidad. Entre sus principales objetivos están:
    • Brindar cuidados de enfermería de excelente calidad, para la población en general.
    • Ofrecer políticas de salud asertivas en todo el mundo.
    • Lograr avances de los conocimientos de enfermería.
    • Mayor y mejor presencia de una profesión mundialmente conocida y respetada.
    • Ofrecer recursos humanos de enfermería competentes y satisfactorios.

 

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