21/11-ACYLEU CON MOVEMBER
Desde ACYLEU queremos concienciar sobre la SALUD MASCULINA, sobre problemas como el cáncer de próstata y el cáncer testicular y la salud mental de los hombres
Durante el XV Congreso Castellano y Leonés de Enfermería Urológica que celebramos en Salamanca los días 8 y 9 de noviembre realizamos una ACCION MOVEMBER en el transcurso de la cena en el que gracias a la colaboración y generosidad de los asistentes conseguimos recaudar 200 euros que donaremos de forma íntegra a la Movember Fundation.
También nos hicimos divertidas fotos con nuestros mostachos .
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5/11/2024- NOTA DE PRENSA XV CONGRESO
XV CONGRESO CASTELLANO Y LEONÉS DE ENFERMERÍA UROLÓGICA
Más de medio centenar de profesionales de la enfermería analizarán el futuro de los cuidados urológicos el 8 y 9 de noviembre en Salamanca
El Presidente del Consejo de Colegios Oficiales de Enfermería de Castilla y León, Enrique Ruiz Forner, subraya la importancia de este tipo de encuentros por su impacto positivo en la calidad de la atención a los pacientes
SALAMANCA. 4 DE NOVIEMBRE DE 2024. La Asociación Castellano y Leonesa de Enfermería en Urología (Acyleu) celebrará los próximos 8 y 9 de noviembre en el Colegio Oficial de Enfermería de Salamanca el XV Congreso Castellano y Leonés de Enfermería Urológica, que este año llevará como lema ‘Un nuevo horizonte para avanzar en cuidados urológicos’.
El objetivo de este encuentro, el décimo quinto que se celebra en Castilla y León, es poner en valor la práctica avanzada en enfermería y suscitar el interés de otras comunidades autónomas para compartir los conocimientos y necesidades de esta profesión.
El presidente del Consejo de Colegios Oficiales de Enfermería de Castilla y León, Enrique Ruiz Forner, será el encargado de clausurar este Congreso el 9 de noviembre. “La celebración de este tipo de congresos es importante para la enfermería urológica, porque tienen un impacto positivo en la calidad de la atención que recibirán nuestros pacientes en la práctica diaria, ofreciendo una asistencia sanitaria de calidad y segura”, asegura.
ACCEDE A LA NOTA DE PRENSA COMPLETA EN ESTE ENLACE
3-NdP. Congreso de Enfermería en Urología
7/10/24 CONSEGUIDO EL AVAL DEL CGE PARA EL XV CONGRESO ACYLEU
El CONSEJO GENERAL DE COLEGIOS OFICIALES DE ENFERMERÍA DE ESPAÑA (CGE), ha concedido al XV CONGRESO CASTELLANO Y LEONÉS DE ENFERMERÍA UROLÓGICA los avales Científico y Profesional, algo que hace especialmente felices a los Comités Organizador y Científico, puesto que supone un reconocimiento importante para este evento y que hace que sigamos trabajando para crear una reunión que esté a la altura de lo esperado.
Este reconocimiento nos tiene que hacer sentir orgullosos a las Enfermeras y los Enfermeros tanto de nuestra Comunidad Autónoma, como de la Comunidad Científica a la que pertenecemos.
Continuemos construyendo entre todos nuevos proyectos que visibilicen la Enfermería en general y la ENFERMERÍA UROLÓGICA EN PARTICULAR.
¡¡¡ OS ESPERAMOS EN SALAMANCA!!!
https://acyleu.es/congresos/xv-congreso-castellano-y-leones-de-enfermeria-urologica/
18 DE SEPTIEMBRE:
DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE PITT-HOPKINS
Autora: Doña Águeda Barcina Valle. Enfermera. Socia ACYLEU.
Es una enfermedad extremadamente rara que cuenta con muy pocos casos diagnosticados en todo el mundo. Fue descrita por primera vez en 1.978 gracias a los médicos Dr. Pitt y Dr. Hopkins, y que se estableció como enfermedad en el año 2007.
Se trata de un trastorno del desarrollo neurológico, caracterizado por retraso mental y retraso en el desarrollo, acompañados de problemas respiratorios, convulsiones recurrentes (epilepsia) y rasgos faciales característicos.
Este síndrome es causado por una mutación o una deleción completa del gen TCF4 en el cromosoma 18.Se cree que la pérdida de una proteína en particular, la proteína ASCL1, está asociada con problemas respiratorios en las personas con síndrome de Pitt-Hopkins.
Su incidencia mundial podría ser 1/35.000 a 1/300.000. Y no surge en un colectivo en concreto, pues afecta por igual a hombres y mujeres. Se dice que hay 50 casos en el mundo. No es una enfermedad hereditaria
Esta enfermedad se suele confundir con otros síndromes como pueden ser el de Angelman, Rett, Phelan-McDermid, Kleefstra, Mowat-Wilson… porque los síntomas son complejos y se parecen muchos entre sí.
Las personas con la enfermedad desarrollan, entre otros, algunos de estos síntomas:
- El desarrollo madurativo de los bebes afectados es más lento.
- Presentan un grado de discapacidad cognitiva, entre moderado a severo.
- Muchos no llegan a hablar, pero son capaces de entender el lenguaje y comunicarse con gestos.
- Muestran un estado aparente de continua alegría, con un comportamiento de excitación, sin embargo, también pueden experimentar ansiedad y problemas de conducta.
- La epilepsia se produce en la mayoría de las personas con síndrome de Pitt-Hopkins y por lo general comienza en la infancia, aunque puede estar presente desde el nacimiento.
- Hipotonía.
- Manifiestan movimientos repetitivos (aleteo de las manos).
- Algunos pacientes muestran ataxia, presentando una marcha inestable.
- El patrón de respiración es anormal.
- También se ven afectados el aprendizaje y la memoria por problemas neurológicos.
- Los problemas visuales son comunes, el estrabismo y la miopía son frecuentes.
- Se produce escoliosis en la columna y anormalidades en los pies (pies planos, pies pequeños y delgados).
- Pueden presentar criptorquidia
- El problema gastrointestinal más común es el estreñimiento crónico.
- Problemas de crecimiento. Muchos de ellos tienen microcefalia, o un tamaño de la cabeza que está por debajo del percentil 3.
- Otro síntoma característico de las personas con Síndrome de Pitt-Hopkins es que presentan rasgos faciales bastante distintivos, como:
- Cejas delgadas
- Ojos hundidos
- Nariz prominente con un puente elevado nasal
- Doble curva pronunciada del labio superior (arco de Cupido)
- Boca ancha con labios gruesos
- Dientes muy espaciados
- Orejas gruesas y en forma de copa.
- Pueden llegar a presentar pezones supernumerarios, aunque no tienen implicaciones para la salud.
Diagnóstico
Hasta hace poco, el diagnóstico del Síndrome de Pitt-Hopkins se basaba en la historia médica de una persona y un examen físico.
Recientemente, la nueva tecnología ha permitido identificar la causa genética del Síndrome de Pitt-Hopkins, ya que a diferencia de otros síndromes, no se diagnostica con un análisis cromosómico.
Por otra parte otras pruebas más especializadas permiten con una muestra de sangre, diagnosticar a los afectados e identificar a las personas que no encajan en la descripción original del Síndrome de Pitt-Hopkins.
Tratamiento
El tratamiento en este síndrome depende de la sintomatología especifica que cada paciente presente.
- De forma que la terapia física, la terapia ocupacional y del habla pueden mejorar la hipotonía y los problemas del lenguaje.
- El neurólogo tratará las convulsiones.
- Y las personas con problemas en los pies o en la columna serán tratadas desde la fisioterapia. Los aparatos ortopédicos y plantillas, la cirugía y la terapia pueden ayudar en el tratamiento de estos problemas,
- Los medicamentos pueden ser útiles para las personas con reflujo.
- No obstante, en algunos casos más severos, será necesaria la cirugía.
Para saber más:
- https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-mundial-sindrome-pitt-hopkins
- https://www.antena3.com/noticias/salud/que-sindrome-pitthopkins-cuales-son-sus-sintomas_202309186507e14298383a000123a2d5.html
- https://www.rareconnect.org/es/community/pitt-hopkins-syndrome
Os anunciamos que desde el día 10 de septiembre permanecen abiertas tanto la solicitud de inscripción como el envío de comunicaciones científicas para el XV Congreso Castellano y Leonés de Enfermería Urológica.
OS ESPERAMOS
Más información en la pestaña de CONGRESOS Y JORNADAS https://acyleu.es/congresos/xv-congreso-castellano-y-leones-de-enfermeria-urologica/
2/08-NUEVO PROTOCOLO INDICACIÓN ENFERMERA: FIEBRE
Os informamos que hace unos días se ha publicado en el Portal de Salud de Castilla y León el PROTOCOLO DE INDICACIÓN ENFERMERA:FIEBRE.
Tenéis toda la información en el apartado correspondiente Guías y Manuales
28 DE JUNIO-DIA MUNDIAL DE LA FENILCETONURIA
28 DE JUNIO. DIA MUNDIAL DE LA FENILCETONURIA O PKU
Cada 28 de junio se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria, con la finalidad de visibilizar esta enfermedad rara que tiene una prevalencia de 1 por cada 12.000 nacimientos. La creación de esta efeméride en el año 2013 fue por iniciativa de la Sociedad Europea de Fenilcetonuria, en Amberes (Bélgica). Doña Águeda Barcina. Enfermera. Socia ACYLEU
¿Qué es la Fenilcetonuria o PKU?
Es el trastorno hereditario más frecuente del metabolismo de los aminoácidos. Se caracteriza por un incremento en la concentración sanguínea y tisular del aminoácido esencial fenilalanina (Phe) como resultado de la deficiencia del enzima fenilalanina hidroxilasa, que cataliza la conversión de Phe en tirosina (Tyr). Esta deficiencia presenta un patrón de herencia autosómico recesivo y está causada por variantes patogénicas en el gen PAH que codifica dicho enzima
Sintomatología asociada:
Los recién nacidos que tienen fenilcetonuria al principio no presentan ningún síntoma. Sin embargo, sin tratamiento, los bebés suelen manifestar signos de fenilcetonuria en pocos meses.
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- Olor a humedad en el aliento.
- Problemas neurológicos (convulsiones).
- Erupciones cutáneas (eczema).
- Retrasos en el desarrollo.
- Discapacidad intelectual.
- Ojos azules y piel clara, debido a que la fenilalanina no puede transformarse en melanina.
- Microcefalia
- Discapacidad intelectual.
- Hiperactividad
- Retraso en el desarrollo.
- Problemas de comportamiento, emocionales y sociales
- Trastornos psiquiátricos.
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Factores de riesgo:
- Que ambos padres tengan un gen defectuoso que provoca la fenilcetonuria.
- Ser de cierta ascendencia étnica: menos frecuente en los afroamericanos que en otros grupos étnicos.
Tipos:
La gravedad de la fenilcetonuria depende del tipo.
- Fenilcetonuria clásica: Es la forma más grave. La enzima necesaria para convertir la fenilalanina es inexistente o está disminuida en extremo, lo que produce niveles elevados de fenilalanina y un daño cerebral grave.
- Formas menos graves de fenilcetonuria: En las formas leves o moderadas, la enzima conserva alguna función, por lo tanto, los niveles de fenilalanina no son demasiado elevados, lo que produce un menor riesgo de daño cerebral significativo.
¿Cómo se hereda?
Tanto la madre como el padre deben tener el gen defectuoso y transmitirlo para que su hijo padezca fenilcetonuria. Este patrón de herencia se denomina «autosómico recesivo». Si solo uno de los padres tiene el gen de fenilcetonuria, no hay riesgo de transmitirle la enfermedad al hijo, pero es posible que este último sea portador.
Es más frecuente que dos padres que son portadores de este trastorno sin saberlo les transmitan la fenilcetonuria a sus hijos.
Diagnóstico en Castilla y León:
En el SACYL existe el Programa de Detección Precoz de Enfermedades Congénitas en Castilla y León.
Es un programa de cribado poblacional cuya finalidad es la detección precoz de alteraciones metabólicas y genéticas mediante la determinación de diversos parámetros en muestras de sangre procedente del talón del recién nacido tomadas entre las 48 y 72 horas de vida, con el objetivo de disminuir la incidencia de deficiencias físicas y psíquicas.
Tratamiento:
No hay cura para la fenilcetonuria (PKU), pero el tratamiento puede prevenir las discapacidades intelectuales y otros problemas de salud.
- Una dieta de por vida muy limitada en proteínas.
- Leche y queso
- Huevos
- Nueces
- Soja
- Pollo, carne de res o cerdo
- Pescado
- Cerveza
- Tomar leche maternizada para la fenilcetonuria.
- Es especialmente importante que una mujer embarazada con fenilcetonuria siga estrictamente la dieta baja en fenilalanina a lo largo de su embarazo para garantizar el desarrollo saludable de su bebé.
- Evitar el edulcorante Aspartamo.
Bibliografía:
- ORDEN PRE/1863/2022, de 16 de diciembre. Carta de servicios del programa de detección precoz de enfermedades congénitas en Castilla y León.
- American College of Medical Genetics and Genomics Therapeutic Committee: Diagnosis and management guidelines for phenylalanine hydroxylase deficiency (2013)
- (2000, actualizado en 2006). Report of the NIH consensus development conference on phenylketonuria (PKU): Screening and management. Obtenido el 24 de junio de 2024 de https://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/pku/index.