28 DE JUNIO-DIA MUNDIAL DE LA FENILCETONURIA

28 DE JUNIO. DIA MUNDIAL DE LA FENILCETONURIA O PKU

Cada 28 de junio se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria, con la finalidad de visibilizar esta enfermedad rara que tiene una prevalencia de 1 por cada 12.000 nacimientos. La creación de esta efeméride en el año 2013 fue por iniciativa de la Sociedad Europea de Fenilcetonuria, en Amberes (Bélgica). Doña Águeda Barcina. Enfermera. Socia ACYLEU

¿Qué es la Fenilcetonuria o PKU?

Es   el   trastorno   hereditario   más   frecuente   del   metabolismo   de   los   aminoácidos.  Se  caracteriza  por  un  incremento  en  la  concentración  sanguínea  y  tisular  del  aminoácido  esencial  fenilalanina  (Phe)  como  resultado  de  la  deficiencia  del  enzima  fenilalanina   hidroxilasa,  que   cataliza   la   conversión   de   Phe   en   tirosina   (Tyr).   Esta   deficiencia  presenta  un  patrón  de  herencia  autosómico  recesivo  y  está  causada  por  variantes patogénicas en el gen PAH que codifica dicho enzima

Sintomatología asociada:

Los recién nacidos que tienen fenilcetonuria al principio no presentan ningún síntoma. Sin embargo, sin tratamiento, los bebés suelen manifestar signos de fenilcetonuria en pocos meses.

      • Olor a humedad en el aliento.
      • Problemas neurológicos (convulsiones).
      • Erupciones cutáneas (eczema).
      • Retrasos en el desarrollo.
      • Discapacidad intelectual.
      • Ojos azules y piel clara, debido a que la fenilalanina no puede transformarse en melanina.
      • Microcefalia
      • Discapacidad intelectual.
      • Hiperactividad
      • Retraso en el desarrollo.
      • Problemas de comportamiento, emocionales y sociales
      • Trastornos psiquiátricos.
Factores de riesgo:
  • Que ambos padres tengan un gen defectuoso que provoca la fenilcetonuria.
  • Ser de cierta ascendencia étnica: menos frecuente en los afroamericanos que en otros grupos étnicos.
Tipos:

La gravedad de la fenilcetonuria depende del tipo.

  • Fenilcetonuria clásica: Es la forma más grave. La enzima necesaria para convertir la fenilalanina es inexistente o está disminuida en extremo, lo que produce niveles elevados de fenilalanina y un daño cerebral grave.
  • Formas menos graves de fenilcetonuria: En las formas leves o moderadas, la enzima conserva alguna función, por lo tanto, los niveles de fenilalanina no son demasiado elevados, lo que produce un menor riesgo de daño cerebral significativo.
¿Cómo se hereda?

Tanto la madre como el padre deben tener el gen defectuoso y transmitirlo para que su hijo padezca fenilcetonuria. Este patrón de herencia se denomina «autosómico recesivo». Si solo uno de los padres tiene el gen de fenilcetonuria, no hay riesgo de transmitirle la enfermedad al hijo, pero es posible que este último sea portador.

Es más frecuente que dos padres que son portadores de este trastorno sin saberlo les transmitan la fenilcetonuria a sus hijos.

Diagnóstico en Castilla y León:
En el SACYL existe el Programa de Detección Precoz de Enfermedades Congénitas en Castilla y León.

 

Es un programa de cribado poblacional cuya finalidad es la detección precoz de alteraciones metabólicas y genéticas mediante la determinación de diversos parámetros en muestras de sangre procedente del talón del recién nacido tomadas entre las 48 y 72 horas de vida, con el objetivo de disminuir la incidencia de deficiencias físicas y psíquicas.

Tratamiento:

No hay cura para la fenilcetonuria (PKU), pero el tratamiento puede prevenir las discapacidades intelectuales y otros problemas de salud.

  • Una dieta de por vida muy limitada en proteínas.
    • Leche y queso
    • Huevos
    • Nueces
    • Soja
    • Pollo, carne de res o cerdo
    • Pescado
    • Cerveza
  • Tomar leche maternizada para la fenilcetonuria.
  • Es especialmente importante que una mujer embarazada con fenilcetonuria siga estrictamente la dieta baja en fenilalanina a lo largo de su embarazo para garantizar el desarrollo saludable de su bebé.
  • Evitar el edulcorante Aspartamo.

 

Bibliografía:

  • ORDEN PRE/1863/2022, de 16 de diciembre. Carta de servicios del programa de detección precoz de enfermedades congénitas en Castilla y León.
  • American College of Medical Genetics and Genomics Therapeutic Committee: Diagnosis and management guidelines for phenylalanine hydroxylase deficiency (2013)
  • (2000, actualizado en 2006). Report of the NIH consensus development conference on phenylketonuria (PKU): Screening and management. Obtenido el 24 de junio de 2024 de https://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/pku/index.

 

 

 

 

 

25Jun/26

25/06 DÍA MUNDIAL DEL VITÍLIGO

Fechas señaladas, No especificada, Noticias, Salud y cuidados

¿Por qué se celebra el Día Mundial del Vitíligo el 25 de junio?

La elección de la fecha para el Día Mundial del Vitíligo el 25 de junio es un homenaje a Michael Jackson, que sufrió esta enfermedad desde principios de la década de los ochenta hasta su muerte, precisamente el 25 de junio de 2009. Se eligió el aniversario de su fallecimiento para conmemorar esta enfermedad y crear conciencia.

¿Qué es?

Es una enfermedad autoinmune y progresiva de la piel, caracterizada por la aparición de manchas o lesiones acrómicas de diversos tamaños denominadas máculas, de color blanco nacarado y con una superficie lisa.

Es ocasionado por la destrucción de los melanocitos (células responsables de la pigmentación de la piel), disminuyendo la producción de melanina en varias partes del cuerpo, tales como contorno de los ojos, fosas nasales, cara, codos, tobillos, axilas, rodillas, manos y pies.

Si la lesión aparece en áreas pilosas (cuero cabelludo, pestañas, cejas y genitales) afectará el color del vello, conocido como poliosis.

Este trastorno se vincula a factores tales como predisposición genética, estrés y se ha asociado a otras enfermedades (diabetes, Enfermedad de Adisson, anemia perniciosa y trastornos tiroideos).

Es una enfermedad que afecta al 2% de la población mundial, siendo más frecuente en aquellas razas que tienen mayor cantidad de pigmentación en la piel.

Hay una mayor prevalencia en mujeres y la edad de aparición se encuentra comprendida entre los 10 y 30 años, aunque puede aparecer en cualquier momento de la vida.

 

Tipos de vitíligo

  • Focal:

 

  • Aparecen máculas aisladas y reducidas en tamaño y número en cualquier localización.

 

  • Segmentario:

 

  • Las máculas son unilaterales y suelen seguir una distribución determinada.

 

  • Generalizado:

 

  • Es el más común y se caracteriza por múltiples máculas hipopigmentadas dispersas por toda la superficie corporal, de disposición simétrica.

 

  • Acrofacial:

 

  • Afecta partes distales y a la región facial. La forma universal es aquella en la que quedan pocas áreas corporales pigmentadas.

Vitíligo: una anomalía estética no aceptada

Por ser una enfermedad visible, que afecta estéticamente al paciente, puede ocasionar rechazo o poca aceptación en su entorno social y familiar. Esto puede llegar a generar baja autoestima, ideación suicida (en algunos casos), estrés, irritabilidad, agresividad, aislamiento social, depresión y ansiedad.

Resulta pertinente buscar apoyo profesional especializado (dermatólogo, psicólogo), a fin de efectuar un adecuado seguimiento y control del paciente, aunado al apoyo familiar para afrontar esta enfermedad.

Día mundila del Vitíligo

Es de vital importancia concienciar a la población mundial sobre el vitíligo, para normalizar esta condición o trastorno en la Sociedad y evitar la discriminación y rechazo hacia las personas que la padecen.

Diagnóstico, tratamiento y recomendaciones

El diagnóstico del vitíligo es efectuado por un dermatólogo, mediante una evaluación clínica en la piel del paciente, utilizando una lámpara de hendidura o de Wood.

Día mundial del Vitílogo2

En algunos casos, puede ser necesaria una biopsia de piel para verificar otras posibles causas de la pérdida de pigmentación. Así como analítica de sangre con determinación de hormonas tiroideas y de vitamina B12.

Opciones de tratamiento dependiendo del grado y ubicación de las lesiones, así como la edad del paciente.

  • Corticoides tópicos.
  • Fototerapia con radiación Ultravioleta y UVB de banda estrecha.
  • Antioxidantes orales.
  • Inhibidores de calcineurina.
  • Injerto de piel.
  • Trasplante de suspensión celular.

En estos pacientes es fundamental el cuidado de la piel:

  • Proteger la piel del sol, así como de fuentes artificiales de luz ultravioleta.
  • Utilizar protector solar con un elevado factor de protección y resistente al agua.
  • Utilizar prendas de vestir que protejan la piel del sol.
  • Evitar el uso de camas bronceadoras y lámparas solares.
  • Evitar la colocación de tatuajes, especialmente en la zona de las lesiones.
  • Consumir vitaminas (Ginko Biloba, vitamina C, vitamina B-12, ácido fólico y ácido alfa-lipoico).

Puede encontrar más información sobre el vitiligo en:

Águeda Barcina Valle. Socia ACYLEU

11 de JUNIO: DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE PRÓSTATA

«El 11 de junio se celebra el Día Mundial del Cáncer de Próstata con el objetivo de generar conciencia sobre la importancia de detectar de manera temprana este tipo de tumor.» Doña Águeda Barcina. Enfermera. Socia ACYLEU

 

Esta enfermedad está considerada como la primera causa de mortalidad por tumores en hombres en la edad adulta debido a que la mayoría de los casos se diagnostica en etapas avanzadas.  En 2020 unas 1.414.259 personas fueron diagnosticadas de cáncer de próstata en el mundo, siendo el cuarto cáncer más común.

Entre los factores de riesgo que pueden aumentar la probabilidad de padecer esta enfermedad se encuentran:

    • la edad,
    • antecedentes familiares de cáncer de próstata,
    • raza

Otros factores modificables son:

    • el consumo excesivo de carne roja y productos lácteos,
    • el alcohol,
    • el tabaquismo y
    • la obesidad o sobrepeso.

 

El diagnostico se realiza mediante la exploración clínica de próstata y la determinación analítica del Antígeno Prostático Específico (PSA).

El tratamiento dependerá del crecimiento y avance del tumor, y puede incluir cirugías, quimioterapias o radioterapias.

Es importante destacar que la detección temprana y el tratamiento adecuado son clave para mejorar las tasas de supervivencia y calidad de vida de los pacientes con cáncer de próstata.

 

La incidencia del cáncer de próstata en España:

    • Según los datos más recientes proporcionados por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y ANCAP, en el año 2020se registraron 341 casos de cáncer de próstata y 6.112 muertes por esta causa
    • Esto sitúa al cáncer de próstata como el tumor más frecuente en hombres en España, por lo que se trata de un tema importante de salud pública.

 

 

 

30 de Mayo Día Internacional de la Esclerosis Múltiple (EM)

«Desde el primer síntoma, el tiempo es oro»

En el año 2009 la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) dio inició al primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, reuniendo a la comunidad internacional para compartir experiencias y alternativas para contrarrestar esta enfermedad.

Este día busca concienciar a la población sobre la gravedad de esta enfermedad, informar sobre sus causas, consecuencias y síntomas, así como realizar campañas de apoyo para las personas diagnosticadas. Doña Águeda Barcina Valle. Enfermera. Socia ACYLEU

 ¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

Es una enfermedad neurológica crónica, de causa desconocida, que afecta principalmente a la población con edades comprendidas entre los 20 y 40 años, con una mayor incidencia en mujeres, influyendo también la latitud geográfica donde habiten las personas.

Los países con mayor número de personas afectadas con Esclerosis Múltiple son: Argentina, China, Egipto, Alemania, Irak, Israel, Serbia, Sri Lanka, Tailandia y Estados Unidos.

Se genera en el sistema nervioso central, afectando al cerebro y la médula espinal. Al lesionarse la mielina, que es un material graso que protege y rodea las células nerviosas, afecta la forma en que los nervios conducen los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro causando cicatrices en el sistema nervioso debido a la inflamación que provoca.

Las personas con esclerosis múltiple pueden sufrir síntomas muy diversos, por ello es conocida como la enfermedad de las mil caras.

Sintomatología:

  • Debilidad muscular.
  • Alteraciones de la vista.
  • Sensación de hormigueo, picazón, pinchazos o entumecimiento.
  • Problemas de memoria y pensamiento.
  • Problemas de coordinación y equilibrio.
  • Fatiga

La Esclerosis Múltiple no es una enfermedad mortal, sus síntomas pueden ser controlados, logrando que el proceso de afectación al cuerpo sea más lento.

Factores de Riesgo:
  • Edad: Puede presentarse a cualquier edad; no obstante, su aparición suele ocurrir alrededor de los 20 y 40 años.
  • Género: Las mujeres tienen de dos a tres veces más probabilidades que los hombres de presentar Esclerosis Múltiple recurrente-remitente.
  • Antecedentes familiares: El riesgo aumenta si algún familiar directo como madre, padre o hermanos padecen esta enfermedad.
  • Virus: La exposición a algunos virus como herpes o retrovirus.
  • Raza: A diferencia de las personas de descendencia asiática, africana o indígena, las personas de raza blanca corren mayor riesgo.
  • Clima: Algunos estudios mencionan que la poca exposición solar genera niveles bajos de vitamina D, por lo tanto, mayores probabilidades de desarrollar Esclerosis Múltiple. Los expertos continúan trabajando para entender la relación entre la vitamina D y la enfermedad.
Diagnóstico:

Se realiza a través de una evaluación clínica al paciente, efectuada por un médico neurólogo. Se requieren estudios de resonancia magnética, así como analizar el líquido céfalo raquídeo, extraído mediante una punción lumbar.

Cada paciente puede experimentar síntomas distintos a otros pacientes que padecen la misma enfermedad, por ello es tan difícil de diagnosticar. De hecho, el diagnóstico se hace por descarte de otras enfermedades.

Tratamiento:

El tratamiento es integral, multidisciplinario y personalizado y puede incluir, además del uso de fármacos, terapia psicológica y de rehabilitación.

Aunque no tiene cura, la esclerosis múltiple es tratable. Tiene periodos donde se exacerba, ocurren síntomas y luego espontáneamente la gente mejora. Algunos medicamentos se usan para estos brotes y otros para reducir el riesgo de recaídas. Los fármacos disminuyen la reacción contra la mielina, controlando la respuesta inmunológica contra esa sustancia.

MAS INFORMACIÓN:

Acerca de

 

 

 

 

 

 

15May/26

XVII CONGRESO ACYLEU-SORIA

No especificada

Estimados compañeros, amigos y colaboradores
Nos encontramos en pleno proceso de preparación del XVII Congreso Castellano y Leonés de Enfermería Urológica.
En esta ocasión la ciudad que nos acoge es la preciosa Soria, bañada por las aguas del Duero y vigilada de cerca por innumerables monumentos que inspiraron a poetas como Bécquer o Machado.
Nuestra sede estará en las instalaciones del Instituto de Ciencias de la Salud de Castilla y León, quienes han puesto a nuestra disposición todos los medios técnicos y humanos de los que disponen para que nuestro Congreso sea del agrado de todos los asistentes.
En fechas próximas tendréis más información disponible.
Hasta entonces..
Id preparando vuestras presentaciones..¡¡¡OS ESPERAMOS EN SORIA!!

15 de mayo, Día Internacional de la ESCLEROSIS TUBEROSA O COMPLEJO DE ESCLEROSIS TUBEROSA

El 15 de mayo de cada año ha sido establecido como el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa, con el objetivo de visibilizar la enfermedad, promover campañas de concientización, impulsar la investigación científica y garantizar políticas públicas orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Doña Águeda Barcina Valle, enfermera, socia ACYLEU

La Esclerosis Tuberosa, también denominada complejo de esclerosis tuberosa, es un trastorno genético (mutaciones, en los genes TSC1 o TSC2) que genera la formación de tumores en varias partes del cuerpo: cerebro, ojos, riñones, corazón, pulmones y en la piel. Estos tumores no son cancerígenos. Los tumores no cancerosos, también llamados tumores benignos, son crecimientos excesivos de células y tejidos que no deberían formarse que tienen la apariencia de un tubérculo o raíz. Esta afección es una de un grupo de enfermedades llamadas síndromes neurocutáneos. Hay compromiso tanto de la piel como del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal).

Diagnóstico:

El diagnóstico se realiza mediante un examen físico exhaustivo, combinado con estudios de imágenes. Puede diagnosticarse en la etapa de embarazo, a través de una ecografía de rutina, mediante la detección de rabdomiomas (es un tipo de tumor cardiaco), o después del nacimiento. Por lo general, la esclerosis tuberosa se detecta durante la infancia o la niñez. En ocasiones, presenta síntomas tan leves que la afección no se diagnostica hasta la adultez, o bien nunca se diagnostica. Algunas veces, la esclerosis tuberosa causa discapacidades graves. Afecta de manera indistinta a hombres y mujeres, pertenecientes a cualquier raza y grupo étnico. Existe un 50% de probabilidad de transmitir la enfermedad de padres a hijos.

Sintomatología asociada:

  • Anomalías cutáneas: son las más frecuentes. Incluyen: manchas, piel engrosada y lisa, bultos rojizos debajo o alrededor de las uñas, tumores faciales semejantes al acné.
  • Anomalías en los ojos: tumores no cancerosos, con aspectos de manchas blancas en la retina.
  • Convulsiones: debido a los tumores cerebrales. Una convulsión es, a menudo, el primer síntoma de la esclerosis tuberosa. En los niños pequeños, un tipo común de convulsión, llamado espasmo infantil, se manifiesta con rigidez de los brazos y las piernas, y arqueamiento de la espalda y la cabeza.
  • Problemas de conducta: hiperactividad, agresión, desadaptación social, lesiones auto infligidas.
  • Problemas renales.
  • Problemas cardíacos.
  • Problemas pulmonares.
  • Cambios en los dientes: pueden tener agujeros en su superficie. Pueden aparecer pequeños tumores en las encías, en la parte interna de las mejillas y en la lengua.
  • Discapacidades cognitivas: asociadas con discapacidad intelectual o dificultades en el aprendizaje.

Pronóstico:

Los niños con esclerosis tuberosa leve generalmente tienen un buen pronóstico.

Sin embargo, los niños con discapacidad intelectual grave o crisis epilépticas incontrolables generalmente necesitarán asistencia de por vida.

Tratamiento:

NO existe cura para la enfermedad, el tratamiento está basado en disminuir la sintomatología y tratar las complicaciones asociadas.

Para saber más:

  • Esclerosis tuberosa [Internet]. Mayoclinic.org. [cited 2025 May 5]. Available from: https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/tuberous-sclerosis/symptoms-causes/syc-20365969
  • Esclerosis tuberosa. Brain and Nerves [Internet]. 2002 [cited 2025 May 5]; Available from: https://medlineplus.gov/spanish/tuberoussclerosis.html

 

 

 

 

 

12 DE MAYO

DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMERÍA

El 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermería, con el objetivo de ofrecer un merecido homenaje a todos los enfermeros y enfermeras, que a nivel mundial realizan esta labor para toda la humanidad, así como rendir tributo a Florence Nightingale, que nació un 12 de mayo. Águeda Barcina-Valle. Enfermera. Socia ACYLEU

Pero ¿Quién es F. Nightingale?

Nació en Florencia, Italia (1820-1910). Está considerada la fundadora de la enfermería moderna.

Se transformó en una verdadera leyenda, al convertirse en una enfermera voluntaria para prestar servicio asistencial a los soldados en batalla, durante la guerra franco-rusa en el año 1854. Gracias a su empeño, mejoró la atención y la baja de los soldados combatientes. Para ello contó con la ayuda de 38 enfermeras que reclutó para brindar asistencia sanitaria, lo cual resultó una verdadera hazaña revolucionaria, ya que se logró una notable mejoría de los heridos, así como una reducción significativa de soldados fallecidos por falta de salubridad y atención médica. Gracias a ella, se establecieron métodos estadísticos de servicios sanitarios y epidemiología. Por otra parte, su modelo de atención al paciente se orientó a preservar la energía vital, valiéndose de la propia naturaleza para lograr la sanación. Esta extraordinaria mujer fue apodada como el Ángel de los Tullidos y también La Dama de la Lámpara.
Fue la primera mujer en ser galardonada por la American Statistical Asociation y también tuvo el honor de pertenecer a la Royal Statistical Societty en Gran Bretaña.

En el año 2024, el lema del Día Internacional de la Enfermería fue:

«Nuestras enfermeras. Nuestro futuro. El poder económico de los cuidados.»

La enfermería es muy importante en la atención y asistencia sanitaria, pero en muchas ocasiones no recibe suficiente inversión o reconocimiento. El Día Internacional de la Enfermería 2024 quiso cambiar esto demostrando que, si se invierte más en enfermería, se pueden obtener beneficios no solo económicos sino sociales.

El Día Internacional de la Enfermería fue impulsado por el Consejo Internacional de Enfermería desde el año 1974. Es la primera organización a nivel mundial que representa a todos los profesionales de esta especialidad. Entre sus principales objetivos están:
    • Brindar cuidados de enfermería de excelente calidad, para la población en general.
    • Ofrecer políticas de salud asertivas en todo el mundo.
    • Lograr avances de los conocimientos de enfermería.
    • Mayor y mejor presencia de una profesión mundialmente conocida y respetada.
    • Ofrecer recursos humanos de enfermería competentes y satisfactorios.

 

RECUERDA LA I EDICIÓN DEL CONCURSO DE FOTOGRAFÍA ACYLEU–

Más información

https://acyleu.es/i-concurso-fotografia-acyleu/

 

 

 

 

01May/26
Curso Online IA y Ciber ACYLEU

Abierta inscripción al curso Inteligencia Artificial y Ciberseguridad

No especificada

Ya puedes realizar tu inscripción al curso 

«Competencias Digitales para Profesionales de Enfermería» 

Curso Básico de Inteligencia Artificial y Ciberseguridad

 

 que se celebrará en dos sesiones los próximos 26 y 27 de mayo, de forma online y en horario de tarde de 17 a 19’30h

 

El precio del curso es GRATUITO PARA LOS SOCIOS DE ACYLEU

y se está tramitando la Acreditación de la Formación de las Profesiones Sanitarias 

Para solicitar la inscripción al curso, entra en la web de acyleu- Zona de Socios – Cursos de Socios – Cursos 2026 y pincha en el enlace de la Inscripción.

Tienes que tener actualizado el acceso web, con tu usuario y contraseña

No te lo pierdas, Te esperamos!

26Abr/26

Curso Online IA y Ciberseguridad para Socios ACYLEU

No especificada
Curso Online IA y Ciber ACYLEU

Potencia tu carrera profesional con el Curso Online de Inteligencia Artificial y Ciberseguridad de ACYLEU

En un entorno sanitario cada vez más digitalizado, la protección de los datos y el uso inteligente de la tecnología son fundamentales. Nuestro curso de Ciberseguridad e Inteligencia Artificial para profesionales de la salud está diseñado para brindarte los conocimientos básico y herramientas necesarias para adaptarte a los nuevos desafíos del sector.

Aprenderás a proteger información sensible de pacientes, prevenir ataques cibernéticos y aplicar soluciones basadas en inteligencia artificial que optimizarán tu trabajo, mejorarán la toma de decisiones y, por lo tanto elevarán la calidad asistencial que prestes.

Este programa combina teoría y práctica, con casos reales del ámbito sanitario, para que puedas implementar lo aprendido a tu día a día laborl .

No necesitas experiencia previa en tecnología: el contenido está adaptado a profesionales de la salud.

El curso se realizará los días 26 y 27 de mayo 20206.

La inscripción estará abierta en tu área de socios en breve! 

¡Te esperamos!

 

                           11 de abril – DIA MUNDIAL DEL PARKINSON

«En abril de 1997 Parkinson’s Europe impulsó el Día Mundial del Parkinson cuando se llamaba Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson o EPDA. El evento fue copatrocinado por la Organización Mundial de la Salud. Esta fecha coincide con el aniversario del nacimiento de James Parkinson, un neurólogo británico que en 1817 descubrió lo que en aquel tiempo denominó parálisis agitante y que hoy conocemos como enfermedad de Parkinson». Doña Águeda Barcina. Enfermera. Socia ACYLEU

¿Qué es el Parkinson?

La enfermedad de Parkinson es una condición degenerativa, progresiva y crónica del sistema nervioso que se caracteriza por causar severos daños neurológicos, generando alteraciones en el control y coordinación de los movimientos del cuerpo, así como rigidez muscular.

El daño aparece cuando las células del sistema encargadas de producir dopamina, una hormona que regula el movimiento, detienen su producción y esto termina por desencadenar la enfermedad.

Los síntomas aparecen de forma progresiva, afectando algunas zonas del cuerpo como las manos, los brazos, las piernas y la cara. Luego se extiende a todo el cuerpo, causando rigidez motora, temblores, problemas de equilibrio y coordinación.

¿Sabías que…..?

  • Según la Organización Mundial de la Salud, la enfermedad de Parkinson afecta a 1 de cada 100 personas mayores de 60 años.
  • La Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) estima que más de 6 millones de personas en el mundo padecen de Parkinson.
  • Unas 160.000 personas padecen Parkinson en España. Se estima que la cifra se acerca más a los 300.000 afectados y que para el año 2030 habrá unos 12 millones de pacientes con Parkinson.
  • Cada año se diagnostican unos 10.000 nuevos casos de la enfermedad de Parkinson en España.
  • Entre el 20 y 40% de los pacientes presenta depresión, como un síntoma precoz del Parkinson.
  • Es la segunda enfermedad neurodegenerativa después del Alzheimer
  • El 70% de las personas diagnosticadas de Parkinson tienen más de 65 años,
  • El 15% son menores de 50 años.
  • Los pacientes tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico
  • Entre el 20 y el 25% de los pacientes afectados por la enfermedad de Parkinson requieren un ingreso hospitalario anual.

Sintomatología

La enfermedad de Parkinson causa síntomas motores, como:

  • lentitud de movimientos
  • temblor
  • movimientos involuntarios
  • rigidez
  • dificultad para andar
  • pérdida del equilibrio.

Síntomas no motores:

  • deterioro cognitivo
  • trastornos mentales
  • demencia
  • trastornos del sueño
  • dolor
  • alteraciones sensoriales

Aunque la enfermedad de Parkinson es el trastorno del movimiento más común, existen otros trastornos del movimiento, como la atrofia multisistémica, la parálisis supranuclear progresiva, la corea, la ataxia y la distonía. Algunos trastornos del movimiento presentan síntomas similares a los de la enfermedad de Parkinson, como el temblor, la lentitud de movimientos y la rigidez. Todos los trastornos del movimiento comportan los mismos retos que la enfermedad de Parkinson en lo que respecta a las brechas en materia de diagnóstico y tratamiento y al acceso a los medicamentos, especialmente en los países de ingreso bajo y mediano.

El tulipán, el símbolo del Parkinson

JORNADA DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON -USC - Sociedade Galega de NeuroloxíaEn el año 2005 se eligió un tulipán rojo como símbolo de la enfermedad de Parkinson en una reunión sobre la enfermedad celebrada en Luxemburgo.

La historia de este símbolo se retrotrae al año 1980 cuando el horticultor holandés JWS Van der Wereld, que padecía Parkinson, desarrolló una variante roja y blanca del tulipán. Lo llamó tulipán del Dr. James Parkinson en honor al médico inglés que escribió por primera vez sobre esta afección en su publicación de 1817, «El ensayo sobre la parálisis temblorosa».

A partir de 2005, muchas organizaciones han adaptado el símbolo del tulipán como imagen. Y es un buen ejemplo para explicar la enfermedad, ya que un tulipán descuidado empezará a doblarse y marchitarse pronto, pero si se le cuida durará más tiempo en buen estado. Al igual que el tulipán, un paciente de Parkinson que se cuide, se tome su medicación y haga deporte, podrá conservar su salud más tiempo.

Terapias y nuevos avances contra la enfermedad de Parkinson

Aunque no hay cura para la enfermedad de Parkinson, los tratamientos, en particular los medicamentos, la cirugía y la rehabilitación, pueden reducir los síntomas.

  • La levodopa/carbidopa, un medicamento combinado que aumenta la cantidad de dopamina en el cerebro, es el medicamento más común para la enfermedad de Parkinson. Los médicos pueden usar otros medicamentos para reducir el movimiento muscular involuntario, como los anticolinérgicos.
  • La estimulación cerebral profunda y otros tratamientos pueden ayudar con los temblores y reducir la necesidad de medicamentos.
  • La rehabilitación, incluida la fisioterapia, puede ofrecer alivio para la enfermedad de Parkinson y en el caso de otros trastornos neurológicos degenerativos. Las opciones de tratamiento incluyen:
        • entrenamiento de fuerza.
        • ejercicios de movilidad y equilibrio
        • hidroterapia.

Estos tratamientos pueden ayudar a mejorar el funcionamiento y la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Parkinson, así como reducir la presión sobre quienes atienden a las personas con esta enfermedad.

También, cabe destacar un estudio que se está realizando en España, donde las personas son sometidas a una terapia que estimula el movimiento, utilizando la realidad virtual. A través del uso de un caso y un video juego, se puede ayudar al paciente a trabajar el movimiento, controlando y monitoreando los impulsos eléctricos del cerebro.