28 DE JUNIO-DIA MUNDIAL DE LA FENILCETONURIA

28 DE JUNIO. DIA MUNDIAL DE LA FENILCETONURIA O PKU

Cada 28 de junio se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria, con la finalidad de visibilizar esta enfermedad rara que tiene una prevalencia de 1 por cada 12.000 nacimientos. La creación de esta efeméride en el año 2013 fue por iniciativa de la Sociedad Europea de Fenilcetonuria, en Amberes (Bélgica). Doña Águeda Barcina. Enfermera. Socia ACYLEU

¿Qué es la Fenilcetonuria o PKU?

Es   el   trastorno   hereditario   más   frecuente   del   metabolismo   de   los   aminoácidos.  Se  caracteriza  por  un  incremento  en  la  concentración  sanguínea  y  tisular  del  aminoácido  esencial  fenilalanina  (Phe)  como  resultado  de  la  deficiencia  del  enzima  fenilalanina   hidroxilasa,  que   cataliza   la   conversión   de   Phe   en   tirosina   (Tyr).   Esta   deficiencia  presenta  un  patrón  de  herencia  autosómico  recesivo  y  está  causada  por  variantes patogénicas en el gen PAH que codifica dicho enzima

Sintomatología asociada:

Los recién nacidos que tienen fenilcetonuria al principio no presentan ningún síntoma. Sin embargo, sin tratamiento, los bebés suelen manifestar signos de fenilcetonuria en pocos meses.

      • Olor a humedad en el aliento.
      • Problemas neurológicos (convulsiones).
      • Erupciones cutáneas (eczema).
      • Retrasos en el desarrollo.
      • Discapacidad intelectual.
      • Ojos azules y piel clara, debido a que la fenilalanina no puede transformarse en melanina.
      • Microcefalia
      • Discapacidad intelectual.
      • Hiperactividad
      • Retraso en el desarrollo.
      • Problemas de comportamiento, emocionales y sociales
      • Trastornos psiquiátricos.
Factores de riesgo:
  • Que ambos padres tengan un gen defectuoso que provoca la fenilcetonuria.
  • Ser de cierta ascendencia étnica: menos frecuente en los afroamericanos que en otros grupos étnicos.
Tipos:

La gravedad de la fenilcetonuria depende del tipo.

  • Fenilcetonuria clásica: Es la forma más grave. La enzima necesaria para convertir la fenilalanina es inexistente o está disminuida en extremo, lo que produce niveles elevados de fenilalanina y un daño cerebral grave.
  • Formas menos graves de fenilcetonuria: En las formas leves o moderadas, la enzima conserva alguna función, por lo tanto, los niveles de fenilalanina no son demasiado elevados, lo que produce un menor riesgo de daño cerebral significativo.
¿Cómo se hereda?

Tanto la madre como el padre deben tener el gen defectuoso y transmitirlo para que su hijo padezca fenilcetonuria. Este patrón de herencia se denomina «autosómico recesivo». Si solo uno de los padres tiene el gen de fenilcetonuria, no hay riesgo de transmitirle la enfermedad al hijo, pero es posible que este último sea portador.

Es más frecuente que dos padres que son portadores de este trastorno sin saberlo les transmitan la fenilcetonuria a sus hijos.

Diagnóstico en Castilla y León:
En el SACYL existe el Programa de Detección Precoz de Enfermedades Congénitas en Castilla y León.

 

Es un programa de cribado poblacional cuya finalidad es la detección precoz de alteraciones metabólicas y genéticas mediante la determinación de diversos parámetros en muestras de sangre procedente del talón del recién nacido tomadas entre las 48 y 72 horas de vida, con el objetivo de disminuir la incidencia de deficiencias físicas y psíquicas.

Tratamiento:

No hay cura para la fenilcetonuria (PKU), pero el tratamiento puede prevenir las discapacidades intelectuales y otros problemas de salud.

  • Una dieta de por vida muy limitada en proteínas.
    • Leche y queso
    • Huevos
    • Nueces
    • Soja
    • Pollo, carne de res o cerdo
    • Pescado
    • Cerveza
  • Tomar leche maternizada para la fenilcetonuria.
  • Es especialmente importante que una mujer embarazada con fenilcetonuria siga estrictamente la dieta baja en fenilalanina a lo largo de su embarazo para garantizar el desarrollo saludable de su bebé.
  • Evitar el edulcorante Aspartamo.

 

Bibliografía:

  • ORDEN PRE/1863/2022, de 16 de diciembre. Carta de servicios del programa de detección precoz de enfermedades congénitas en Castilla y León.
  • American College of Medical Genetics and Genomics Therapeutic Committee: Diagnosis and management guidelines for phenylalanine hydroxylase deficiency (2013)
  • (2000, actualizado en 2006). Report of the NIH consensus development conference on phenylketonuria (PKU): Screening and management. Obtenido el 24 de junio de 2024 de https://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/pku/index.

 

 

 

 

 

11 de JUNIO: DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE PRÓSTATA

«El 11 de junio se celebra el Día Mundial del Cáncer de Próstata con el objetivo de generar conciencia sobre la importancia de detectar de manera temprana este tipo de tumor.» Doña Águeda Barcina. Enfermera. Socia ACYLEU

 

Esta enfermedad está considerada como la primera causa de mortalidad por tumores en hombres en la edad adulta debido a que la mayoría de los casos se diagnostica en etapas avanzadas.  En 2020 unas 1.414.259 personas fueron diagnosticadas de cáncer de próstata en el mundo, siendo el cuarto cáncer más común.

Entre los factores de riesgo que pueden aumentar la probabilidad de padecer esta enfermedad se encuentran:

    • la edad,
    • antecedentes familiares de cáncer de próstata,
    • raza

Otros factores modificables son:

    • el consumo excesivo de carne roja y productos lácteos,
    • el alcohol,
    • el tabaquismo y
    • la obesidad o sobrepeso.

 

El diagnostico se realiza mediante la exploración clínica de próstata y la determinación analítica del Antígeno Prostático Específico (PSA).

El tratamiento dependerá del crecimiento y avance del tumor, y puede incluir cirugías, quimioterapias o radioterapias.

Es importante destacar que la detección temprana y el tratamiento adecuado son clave para mejorar las tasas de supervivencia y calidad de vida de los pacientes con cáncer de próstata.

 

La incidencia del cáncer de próstata en España:

    • Según los datos más recientes proporcionados por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y ANCAP, en el año 2020se registraron 341 casos de cáncer de próstata y 6.112 muertes por esta causa
    • Esto sitúa al cáncer de próstata como el tumor más frecuente en hombres en España, por lo que se trata de un tema importante de salud pública.

 

 

 

30 de Mayo Día Internacional de la Esclerosis Múltiple (EM)

«Desde el primer síntoma, el tiempo es oro»

En el año 2009 la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) dio inició al primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, reuniendo a la comunidad internacional para compartir experiencias y alternativas para contrarrestar esta enfermedad.

Este día busca concienciar a la población sobre la gravedad de esta enfermedad, informar sobre sus causas, consecuencias y síntomas, así como realizar campañas de apoyo para las personas diagnosticadas. Doña Águeda Barcina Valle. Enfermera. Socia ACYLEU

 ¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

Es una enfermedad neurológica crónica, de causa desconocida, que afecta principalmente a la población con edades comprendidas entre los 20 y 40 años, con una mayor incidencia en mujeres, influyendo también la latitud geográfica donde habiten las personas.

Los países con mayor número de personas afectadas con Esclerosis Múltiple son: Argentina, China, Egipto, Alemania, Irak, Israel, Serbia, Sri Lanka, Tailandia y Estados Unidos.

Se genera en el sistema nervioso central, afectando al cerebro y la médula espinal. Al lesionarse la mielina, que es un material graso que protege y rodea las células nerviosas, afecta la forma en que los nervios conducen los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro causando cicatrices en el sistema nervioso debido a la inflamación que provoca.

Las personas con esclerosis múltiple pueden sufrir síntomas muy diversos, por ello es conocida como la enfermedad de las mil caras.

Sintomatología:

  • Debilidad muscular.
  • Alteraciones de la vista.
  • Sensación de hormigueo, picazón, pinchazos o entumecimiento.
  • Problemas de memoria y pensamiento.
  • Problemas de coordinación y equilibrio.
  • Fatiga

La Esclerosis Múltiple no es una enfermedad mortal, sus síntomas pueden ser controlados, logrando que el proceso de afectación al cuerpo sea más lento.

Factores de Riesgo:
  • Edad: Puede presentarse a cualquier edad; no obstante, su aparición suele ocurrir alrededor de los 20 y 40 años.
  • Género: Las mujeres tienen de dos a tres veces más probabilidades que los hombres de presentar Esclerosis Múltiple recurrente-remitente.
  • Antecedentes familiares: El riesgo aumenta si algún familiar directo como madre, padre o hermanos padecen esta enfermedad.
  • Virus: La exposición a algunos virus como herpes o retrovirus.
  • Raza: A diferencia de las personas de descendencia asiática, africana o indígena, las personas de raza blanca corren mayor riesgo.
  • Clima: Algunos estudios mencionan que la poca exposición solar genera niveles bajos de vitamina D, por lo tanto, mayores probabilidades de desarrollar Esclerosis Múltiple. Los expertos continúan trabajando para entender la relación entre la vitamina D y la enfermedad.
Diagnóstico:

Se realiza a través de una evaluación clínica al paciente, efectuada por un médico neurólogo. Se requieren estudios de resonancia magnética, así como analizar el líquido céfalo raquídeo, extraído mediante una punción lumbar.

Cada paciente puede experimentar síntomas distintos a otros pacientes que padecen la misma enfermedad, por ello es tan difícil de diagnosticar. De hecho, el diagnóstico se hace por descarte de otras enfermedades.

Tratamiento:

El tratamiento es integral, multidisciplinario y personalizado y puede incluir, además del uso de fármacos, terapia psicológica y de rehabilitación.

Aunque no tiene cura, la esclerosis múltiple es tratable. Tiene periodos donde se exacerba, ocurren síntomas y luego espontáneamente la gente mejora. Algunos medicamentos se usan para estos brotes y otros para reducir el riesgo de recaídas. Los fármacos disminuyen la reacción contra la mielina, controlando la respuesta inmunológica contra esa sustancia.

MAS INFORMACIÓN:

Acerca de

 

 

 

 

 

 

2ª SESION FORMATIVA- AEEU Y BBRAUM

Continuamos con la SEGUNDA de las sesiones- webinars  gratuitas promovidas por la AESCULAP ACADEMIA ESPAÑA de BBRAUN  en colaboración con ENFURO, Asociación Española de Enfermería en Urología .

Fecha y hora:  3 jun 2024 16:30
Descripción
  1. Atención integral al paciente pediátrico –
  2. Características especiales en la edad pediátrica. –
  3. Consejos para ganar confianza con el niño. –
  4. Cómo realizamos las pruebas sin llantos. –
  5. Aprendizaje del SVI: padres e hijos.
VISUALIZACION DE LA SESIONDD_Urología_Atenciónintegralalpacientepediátrico_2024-06-03.mp4 – Video (video-cdn.net)

PROGRAMA COMPLETO:2024 BBRAUN DD_Programa_Urología_ENFURO 

INFORMACIÓN: Desde BBraum se enviará un correo de confirmación, a todas las personas que se registren en línea con un enlace a un archivo iCalendar que el/la asistente solamente tiene que abrir y agregar a su calendario.

NUEVAS PUBLICACIONES

Hemos ampliado el catálogo de manuales de consulta en nuestra pestaña DOCUMENTOS Y GUÍAS con las nuevas publicaciones del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería de España y del SACYL

Esperamos que os resulten de interés.

Seguiremos incluyendo puntualmente toda aquella información que nos ayude en nuestra práctica profesional

GRP NUTRICIÓN CLÍNICA

GUÍA DE ACTUACION ANTE LA SOLEDAD NO DESEADA

 

 

 

 

 

 

 

VII JORNADA DE TECNOLOGÍA Y SEGURIDAD EN ATENCIÓN SANITARIA
21 DE MAYO 2024
SALON DE ACTOS HOSPITAL RIO HORTEGA VALLADOLID
Os invitamos a asistir a la VII Jornada de Tecnología y Seguridad en la Atención Sanitaria que tendrá lugar el próximo día 21 en el Salón de Actos del HURH
Es gratuita, pero se precisa inscripción previa. Sólo es necesario enviar un correo a Mayte Bueno, t.bueno@fenin.es.
 

14 DE MARZO DE 2024 DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN:

“Salud renal para todos: promover el acceso equitativo a la atención y la práctica óptima de la medicación” Doña Águeda Barcina Valle. Enfermera. Socia ACYLEU

Desde el año 2006 se celebra el Día Mundial del Riñón, una efeméride instaurada por la Sociedad Internacional de Nefrología (ISN) y la Federación Internacional de   Fundaciones Renales (IFKF), a las que se suman otro conjunto de organizaciones de la salud y especialistas en el área de diálisis y otros tratamientos para los riñones. La celebración se realiza el segundo jueves de marzo, siendo variable cada año.

El Día Mundial del Riñón, fue creado para generar conciencia entre todos los habitantes del mundo para que puedan detectar cualquier padecimiento en los riñones de forma precoz y cuando aún hay tiempo para solventar la situación o para retrasar lo inevitable.

Se pretende crear conciencia:

  • Sensibilizando sobre conductas preventivas.
  • Sensibilizando sobre factores de riesgo.
  • Sensibilizando sobre cómo vivir con una enfermedad renal.

Se estima que el 10% de la población mundial sufre alguna enfermedad renal crónica (ERC).

La ERC describe la pérdida gradual de la función renal. Los riñones filtran los desechos y el exceso de líquidos de la sangre, que luego son excretados en la orina. Cuando la enfermedad renal crónica alcanza una etapa avanzada, niveles peligrosos de líquidos, electrolitos y los desechos pueden acumularse en el cuerpo.

El comienzo de la enfermedad renal crónica no muestra signos ni síntomas. Una persona puede perder hasta el 90% de su función renal antes de notar cualquier otro síntoma. Puede detectarse con un simple análisis de orina comprobando si hay proteínas y en sangre midiendo el nivel de creatinina.

Los síntomas del avance de la ERC incluyen:

  • Tobillos hinchados.
  • Dificultad para concentrarse.
  • Disminución del apetito.
  • Orina espumosa.

La ERC no tiene cura, pero en general, el tratamiento consiste en medidas para ayudar a controlar los síntomas, reducir las complicaciones y retrasar la progresión de la enfermedad.

Factores de riesgo:

  • HTA
  • La diabetes se ha establecido como la segunda causa más común de insuficiencia renal terminal en la mayoría de los países desarrollados.
  • Trastornos hereditarios y congénitos, enfermedades autoinmunes e infecciones.
  • Analgésicos y los antiinflamatorios, si se toman durante mucho tiempo.

Más de 2 millones de personas en todo el mundo reciben tratamiento con diálisis o un trasplante de riñón. La carga global de la enfermedad renal crónica está aumentando y se prevé que se convierta en la quinta causa más común de años de vida perdidos en todo el mundo para 2040.

Consejos para mantener en buen estado los riñones:

  • Hábitos de vida saludables: control peso corporal, alimentación equilibrada, realizar ejercicio.
  • Control de la presión arterial y de los niveles de azúcar en sangre, estos son dos de las principales causas de ERC.
  • Mantener una hidratación adecuada para el cuidado y bienestar de los riñones.
  • Evitar fumar, el tabaco es un factor de riesgo cardiovascular, y el riñón es uno de los órganos que se va a ver afectado por este motivo.
  • No tomar medicación sin control médico, hay medicación que puede producir daño renal.

En Castilla y León disponemos del Registro de Diálisis y Trasplante Renal de Castilla y León donde se recoge la información relativa a todos los pacientes con insuficiencia renal terminal, en diálisis o con injerto funcionante cuyo tratamiento y/o seguimiento se realiza en nuestra Comunidad Autónoma de Castilla y León.

Anualmente se publica el informe estadístico del Registro de Diálisis y Trasplante Renal de Castilla y León. El último informe publicado, con datos a diciembre de 2021, indica que hay 3.205 casos prevalentes en la Comunidad, de los cuales 1.344 están en diálisis. En el año 2021 se han realizado 136 trasplantes y han fallecido 229 pacientes.

El Registro Español de Enfermos Renales (REER) fue creado en el año 2006 gracias a la colaboración de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), los registros de enfermos renales de las Comunidades Autónomas y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

El REER tiene como finalidad constituir un entorno cooperativo de conocimientos y experiencia que nos permita conocer tanto los principales aspectos epidemiológicos de la misma como los principales resultados de las diferentes opciones terapéuticas de la enfermedad renal crónica avanzada (ERCA). Además, los datos proporcionados nos pueden ayudar a identificar áreas de mejora que permitan seguir avanzando en el manejo de estos pacientes.

Para saber más:

  • Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)   http://alcer.org/
  • Portal de salud de Castilla y León. Asociaciones de pacientes y familiares. Enfermedad Renal Crónica | Ciudadanos (saludcastillayleon.es)
                  ¡CUIDA TUS RIÑONES!

 

AMPLIADO PLAZO DE ENTREGA DE TRABAJOS HASTA EL DIA 30 DE JUNIO DE 2024

Os presentamos la II edición del Concurso de Casos Clínicos Enfermeros patrocinado por DEVICARE, empresa de salud digital, líder en Urología y con la colaboración de ACYLEU. Con esta acción, Devicare refuerza su compromiso con la Urología, en esya ocasión con la Enfermería en Urología mediante el apoyo y promoción de actividades de interés para la práctica profesional, independientemente del ámbito de la misma. En ACYLEU sabemos que este objetivo es real pues siempre hemos recibido el apoyo directo de DEVICARE para la realización de nuestra Jornada Castellano y Leonesa de Enfermería en Urología.

¡¡¡¡¡ ANIMAROS A PARTICIPAR !!!!

OBJETIVO DEL CONCURSO DE CASOS:

El objetivo principal es permitir a las enfermeras en urología de España comunicar sus experiencias en la práctica clínica habitual mediante la elaboración de casos clínicos relacionados con el cuidado del paciente urológico, y en el que se utilicen dentro de lo posible, los productos Nodorin y/o Urogelus (marcas registradas)

BASES DEL CONCURSO: https://www.urogelus.es/pdf/casos-nodorin-urogelus/Bases-concurso-casos-2024-def.pdf

FECHAS DEL CONCURSO:

El periodo de vigencia de este concurso es desde el 1 de octubre de 2023 hasta el 30 de JUNIO de 2024 (ambos incluidos).

PREMIOS:

El autor del mejor caso clínico a nivel nacional recibirá una beca (viaje, alojamiento e inscripción) para asistir al Congreso Nacional de Enfermería en Urología donde habrá la posibilidad de poder presentar un poster de su caso previa aprobación por parte del Comité Científico de la Asociación Española de Enfermería en Urología.
El caso ganador y una selección de los mejores casos se podrán presentar para publicar en una revista científica Open Access a elección de Devicare.
Además, el autor del mejor caso clínico de Castilla y León recibirá un accésit compuesto por una inscripción a la Jornada Castellano y Leonesa de Enfermería en Urología.
El premio nacional y el accésit siempre recaerán sobre distintas personas. A efectos aclaratorios, el ganador del premio nacional y del accésit no podrán ser la misma persona.

MAS INFORMACIÓN:

UROGELUS: Gel íntimo para higiene urológico

Información producto: https://www.urogelus.es/#bN

Información Concurso de Casos Clínicos: https://www.urogelus.es/concurso-casos

NODORIN: Desodorizante complemento a la higiene íntima

Información producto: https://www.nodorin.es/#bN

Información Concurso de Casos Clínicos: https://www.nodorin.es/concurso-casos

 

PODEIS CONOCER LOS CASOS CLÍNICOS GANADORES DE LA I EDICIÓN Y A SUS AUTORES EN EL SIGIENTE LINK: https://www.urogelus.es/concurso-casos/biblioteca-casos-2023

 

El jueves 7 de marzo de 2024 tendrá lugar el  «Manejo clínico de la enfermera al paciente urológico«cuyo objetivo es convertirse en un punto de encuentro sólo para enfermeras para discutir y encontrar soluciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes urológicos (pacientes ostomizados, cuidado post-quirúrgico y  pacientes con incontinencia urinaria y/o fecal). 

Para ello, contaremos con la visión experta de Cruz Gago, supervisora de Urología del Hospital Montecelo de Pontevedra (Galicia) con más de 30 años de experiencia, y Beatriz Crespo del Centro de Salud de Ribadumia (Galicia), ambas con un Máster en Coloproctología y Estomaterapia, para hablar sobre el manejo de estos pacientes y darnos su punto de vista personal sobre cómo ofrecer el mejor cuidado posible.

Además, se presentarán los resultados preliminares de los estudios que se han llevado a cabo con enfermeras en distintos hospitales del territorio nacional para evaluar el uso de Canoxidin® y Urogelus® como tratamientos para el cuidado de los pacientes con estomas y el uso de Nodorin® en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con incontinencia fecal.

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