18 DE SEPTIEMBRE:

DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE PITT-HOPKINS

Autora: Doña Águeda Barcina Valle. Enfermera. Socia ACYLEU.

Es una enfermedad extremadamente rara que cuenta con muy pocos casos diagnosticados en todo el mundo. Fue descrita por primera vez en 1.978 gracias a los médicos Dr. Pitt y Dr. Hopkins, y que se estableció como enfermedad en el año 2007.

Se trata de un trastorno del desarrollo neurológico, caracterizado por retraso mental y retraso en el desarrollo, acompañados de problemas respiratorios, convulsiones recurrentes (epilepsia) y rasgos faciales característicos.
Este síndrome es causado por una mutación o una deleción completa del gen TCF4 en el cromosoma 18.Se cree que la pérdida de una proteína en particular, la proteína ASCL1, está asociada con problemas respiratorios en las personas con síndrome de Pitt-Hopkins.
Su incidencia mundial podría ser 1/35.000 a 1/300.000. Y no surge en un colectivo en concreto, pues afecta por igual a hombres y mujeres. Se dice que hay 50 casos en el mundo. No es una enfermedad hereditaria
Esta enfermedad se suele confundir con otros síndromes como pueden ser el de Angelman, Rett, Phelan-McDermid, Kleefstra, Mowat-Wilson… porque los síntomas son complejos y se parecen muchos entre sí.

Las personas con la enfermedad desarrollan, entre otros, algunos de estos síntomas:

  • El desarrollo madurativo de los bebes afectados es más lento.
  • Presentan un grado de discapacidad cognitiva, entre moderado a severo.
  • Muchos no llegan a hablar, pero son capaces de entender el lenguaje y comunicarse con gestos.
  • Muestran un estado aparente de continua alegría, con un comportamiento de excitación, sin embargo, también pueden experimentar ansiedad y problemas de conducta.
  • La epilepsia se produce en la mayoría de las personas con síndrome de Pitt-Hopkins y por lo general comienza en la infancia, aunque puede estar presente desde el nacimiento.
  • Hipotonía.
  • Manifiestan movimientos repetitivos (aleteo de las manos).
  • Algunos pacientes muestran ataxia, presentando una marcha inestable.
  • El patrón de respiración es anormal.
  • También se ven afectados el aprendizaje y la memoria por problemas neurológicos.
  • Los problemas visuales son comunes, el estrabismo y la miopía son frecuentes.
  • Se produce escoliosis en la columna y anormalidades en los pies (pies planos, pies pequeños y delgados).
  • Pueden presentar criptorquidia
  • El problema gastrointestinal más común es el estreñimiento crónico.
  • Problemas de crecimiento. Muchos de ellos tienen microcefalia, o un tamaño de la cabeza que está por debajo del percentil 3.
  • Otro síntoma característico de las personas con Síndrome de Pitt-Hopkins es que presentan rasgos faciales bastante distintivos, como:
    • Cejas delgadas
    • Ojos hundidos
    • Nariz prominente con un puente elevado nasal
    • Doble curva pronunciada del labio superior (arco de Cupido)
    • Boca ancha con labios gruesos
    • Dientes muy espaciados
    • Orejas gruesas y en forma de copa.
    • Pueden llegar a presentar pezones supernumerarios, aunque no tienen implicaciones para la salud.

Diagnóstico

Hasta hace poco, el diagnóstico del Síndrome de Pitt-Hopkins se basaba en la historia médica de una persona y un examen físico.

Recientemente, la nueva tecnología ha permitido identificar la causa genética del Síndrome de Pitt-Hopkins, ya que a diferencia de otros síndromes, no se diagnostica con un análisis cromosómico.

Por otra parte otras pruebas más especializadas permiten con una muestra de sangre, diagnosticar a los afectados e identificar a las personas que no encajan en la descripción original del Síndrome de Pitt-Hopkins.

Tratamiento

El tratamiento en este síndrome depende de la sintomatología especifica que cada paciente presente.

  • De forma que la terapia física, la terapia ocupacional y del habla pueden mejorar la hipotonía y los problemas del lenguaje.
  • El neurólogo tratará las convulsiones.
  • Y las personas con problemas en los pies o en la columna serán tratadas desde la fisioterapia. Los aparatos ortopédicos y plantillas, la cirugía y la terapia pueden ayudar en el tratamiento de estos problemas,
  • Los medicamentos pueden ser útiles para las personas con reflujo.
  • No obstante, en algunos casos más severos, será necesaria la cirugía.

Para saber más:

  1. https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-mundial-sindrome-pitt-hopkins
  2. https://www.antena3.com/noticias/salud/que-sindrome-pitthopkins-cuales-son-sus-sintomas_202309186507e14298383a000123a2d5.html
  3. https://www.rareconnect.org/es/community/pitt-hopkins-syndrome

 

28 DE JUNIO-DIA MUNDIAL DE LA FENILCETONURIA

28 DE JUNIO. DIA MUNDIAL DE LA FENILCETONURIA O PKU

Cada 28 de junio se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria, con la finalidad de visibilizar esta enfermedad rara que tiene una prevalencia de 1 por cada 12.000 nacimientos. La creación de esta efeméride en el año 2013 fue por iniciativa de la Sociedad Europea de Fenilcetonuria, en Amberes (Bélgica). Doña Águeda Barcina. Enfermera. Socia ACYLEU

¿Qué es la Fenilcetonuria o PKU?

Es   el   trastorno   hereditario   más   frecuente   del   metabolismo   de   los   aminoácidos.  Se  caracteriza  por  un  incremento  en  la  concentración  sanguínea  y  tisular  del  aminoácido  esencial  fenilalanina  (Phe)  como  resultado  de  la  deficiencia  del  enzima  fenilalanina   hidroxilasa,  que   cataliza   la   conversión   de   Phe   en   tirosina   (Tyr).   Esta   deficiencia  presenta  un  patrón  de  herencia  autosómico  recesivo  y  está  causada  por  variantes patogénicas en el gen PAH que codifica dicho enzima

Sintomatología asociada:

Los recién nacidos que tienen fenilcetonuria al principio no presentan ningún síntoma. Sin embargo, sin tratamiento, los bebés suelen manifestar signos de fenilcetonuria en pocos meses.

      • Olor a humedad en el aliento.
      • Problemas neurológicos (convulsiones).
      • Erupciones cutáneas (eczema).
      • Retrasos en el desarrollo.
      • Discapacidad intelectual.
      • Ojos azules y piel clara, debido a que la fenilalanina no puede transformarse en melanina.
      • Microcefalia
      • Discapacidad intelectual.
      • Hiperactividad
      • Retraso en el desarrollo.
      • Problemas de comportamiento, emocionales y sociales
      • Trastornos psiquiátricos.
Factores de riesgo:
  • Que ambos padres tengan un gen defectuoso que provoca la fenilcetonuria.
  • Ser de cierta ascendencia étnica: menos frecuente en los afroamericanos que en otros grupos étnicos.
Tipos:

La gravedad de la fenilcetonuria depende del tipo.

  • Fenilcetonuria clásica: Es la forma más grave. La enzima necesaria para convertir la fenilalanina es inexistente o está disminuida en extremo, lo que produce niveles elevados de fenilalanina y un daño cerebral grave.
  • Formas menos graves de fenilcetonuria: En las formas leves o moderadas, la enzima conserva alguna función, por lo tanto, los niveles de fenilalanina no son demasiado elevados, lo que produce un menor riesgo de daño cerebral significativo.
¿Cómo se hereda?

Tanto la madre como el padre deben tener el gen defectuoso y transmitirlo para que su hijo padezca fenilcetonuria. Este patrón de herencia se denomina «autosómico recesivo». Si solo uno de los padres tiene el gen de fenilcetonuria, no hay riesgo de transmitirle la enfermedad al hijo, pero es posible que este último sea portador.

Es más frecuente que dos padres que son portadores de este trastorno sin saberlo les transmitan la fenilcetonuria a sus hijos.

Diagnóstico en Castilla y León:
En el SACYL existe el Programa de Detección Precoz de Enfermedades Congénitas en Castilla y León.

 

Es un programa de cribado poblacional cuya finalidad es la detección precoz de alteraciones metabólicas y genéticas mediante la determinación de diversos parámetros en muestras de sangre procedente del talón del recién nacido tomadas entre las 48 y 72 horas de vida, con el objetivo de disminuir la incidencia de deficiencias físicas y psíquicas.

Tratamiento:

No hay cura para la fenilcetonuria (PKU), pero el tratamiento puede prevenir las discapacidades intelectuales y otros problemas de salud.

  • Una dieta de por vida muy limitada en proteínas.
    • Leche y queso
    • Huevos
    • Nueces
    • Soja
    • Pollo, carne de res o cerdo
    • Pescado
    • Cerveza
  • Tomar leche maternizada para la fenilcetonuria.
  • Es especialmente importante que una mujer embarazada con fenilcetonuria siga estrictamente la dieta baja en fenilalanina a lo largo de su embarazo para garantizar el desarrollo saludable de su bebé.
  • Evitar el edulcorante Aspartamo.

 

Bibliografía:

  • ORDEN PRE/1863/2022, de 16 de diciembre. Carta de servicios del programa de detección precoz de enfermedades congénitas en Castilla y León.
  • American College of Medical Genetics and Genomics Therapeutic Committee: Diagnosis and management guidelines for phenylalanine hydroxylase deficiency (2013)
  • (2000, actualizado en 2006). Report of the NIH consensus development conference on phenylketonuria (PKU): Screening and management. Obtenido el 24 de junio de 2024 de https://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/pku/index.

 

 

 

 

 

11 de JUNIO: DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE PRÓSTATA

«El 11 de junio se celebra el Día Mundial del Cáncer de Próstata con el objetivo de generar conciencia sobre la importancia de detectar de manera temprana este tipo de tumor.» Doña Águeda Barcina. Enfermera. Socia ACYLEU

 

Esta enfermedad está considerada como la primera causa de mortalidad por tumores en hombres en la edad adulta debido a que la mayoría de los casos se diagnostica en etapas avanzadas.  En 2020 unas 1.414.259 personas fueron diagnosticadas de cáncer de próstata en el mundo, siendo el cuarto cáncer más común.

Entre los factores de riesgo que pueden aumentar la probabilidad de padecer esta enfermedad se encuentran:

    • la edad,
    • antecedentes familiares de cáncer de próstata,
    • raza

Otros factores modificables son:

    • el consumo excesivo de carne roja y productos lácteos,
    • el alcohol,
    • el tabaquismo y
    • la obesidad o sobrepeso.

 

El diagnostico se realiza mediante la exploración clínica de próstata y la determinación analítica del Antígeno Prostático Específico (PSA).

El tratamiento dependerá del crecimiento y avance del tumor, y puede incluir cirugías, quimioterapias o radioterapias.

Es importante destacar que la detección temprana y el tratamiento adecuado son clave para mejorar las tasas de supervivencia y calidad de vida de los pacientes con cáncer de próstata.

 

La incidencia del cáncer de próstata en España:

    • Según los datos más recientes proporcionados por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y ANCAP, en el año 2020se registraron 341 casos de cáncer de próstata y 6.112 muertes por esta causa
    • Esto sitúa al cáncer de próstata como el tumor más frecuente en hombres en España, por lo que se trata de un tema importante de salud pública.

 

 

 

30 de Mayo Día Internacional de la Esclerosis Múltiple (EM)

«Desde el primer síntoma, el tiempo es oro»

En el año 2009 la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) dio inició al primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, reuniendo a la comunidad internacional para compartir experiencias y alternativas para contrarrestar esta enfermedad.

Este día busca concienciar a la población sobre la gravedad de esta enfermedad, informar sobre sus causas, consecuencias y síntomas, así como realizar campañas de apoyo para las personas diagnosticadas. Doña Águeda Barcina Valle. Enfermera. Socia ACYLEU

 ¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

Es una enfermedad neurológica crónica, de causa desconocida, que afecta principalmente a la población con edades comprendidas entre los 20 y 40 años, con una mayor incidencia en mujeres, influyendo también la latitud geográfica donde habiten las personas.

Los países con mayor número de personas afectadas con Esclerosis Múltiple son: Argentina, China, Egipto, Alemania, Irak, Israel, Serbia, Sri Lanka, Tailandia y Estados Unidos.

Se genera en el sistema nervioso central, afectando al cerebro y la médula espinal. Al lesionarse la mielina, que es un material graso que protege y rodea las células nerviosas, afecta la forma en que los nervios conducen los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro causando cicatrices en el sistema nervioso debido a la inflamación que provoca.

Las personas con esclerosis múltiple pueden sufrir síntomas muy diversos, por ello es conocida como la enfermedad de las mil caras.

Sintomatología:

  • Debilidad muscular.
  • Alteraciones de la vista.
  • Sensación de hormigueo, picazón, pinchazos o entumecimiento.
  • Problemas de memoria y pensamiento.
  • Problemas de coordinación y equilibrio.
  • Fatiga

La Esclerosis Múltiple no es una enfermedad mortal, sus síntomas pueden ser controlados, logrando que el proceso de afectación al cuerpo sea más lento.

Factores de Riesgo:
  • Edad: Puede presentarse a cualquier edad; no obstante, su aparición suele ocurrir alrededor de los 20 y 40 años.
  • Género: Las mujeres tienen de dos a tres veces más probabilidades que los hombres de presentar Esclerosis Múltiple recurrente-remitente.
  • Antecedentes familiares: El riesgo aumenta si algún familiar directo como madre, padre o hermanos padecen esta enfermedad.
  • Virus: La exposición a algunos virus como herpes o retrovirus.
  • Raza: A diferencia de las personas de descendencia asiática, africana o indígena, las personas de raza blanca corren mayor riesgo.
  • Clima: Algunos estudios mencionan que la poca exposición solar genera niveles bajos de vitamina D, por lo tanto, mayores probabilidades de desarrollar Esclerosis Múltiple. Los expertos continúan trabajando para entender la relación entre la vitamina D y la enfermedad.
Diagnóstico:

Se realiza a través de una evaluación clínica al paciente, efectuada por un médico neurólogo. Se requieren estudios de resonancia magnética, así como analizar el líquido céfalo raquídeo, extraído mediante una punción lumbar.

Cada paciente puede experimentar síntomas distintos a otros pacientes que padecen la misma enfermedad, por ello es tan difícil de diagnosticar. De hecho, el diagnóstico se hace por descarte de otras enfermedades.

Tratamiento:

El tratamiento es integral, multidisciplinario y personalizado y puede incluir, además del uso de fármacos, terapia psicológica y de rehabilitación.

Aunque no tiene cura, la esclerosis múltiple es tratable. Tiene periodos donde se exacerba, ocurren síntomas y luego espontáneamente la gente mejora. Algunos medicamentos se usan para estos brotes y otros para reducir el riesgo de recaídas. Los fármacos disminuyen la reacción contra la mielina, controlando la respuesta inmunológica contra esa sustancia.

MAS INFORMACIÓN:

Acerca de

 

 

 

 

 

 

12 DE MAYO- DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMERÍA

El 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Enfermería, con el objetivo de ofrecer un merecido homenaje a todos los enfermeros y enfermeras, que a nivel mundial realizan esta labor para toda la humanidad, así como rendir tributo a Florence Nightingale, que nació un 12 de mayo.Águeda Barcina-Valle. Enfermera. Socia ACYLEU

Pero ¿Quién es F. Nightingale?

Nació en Florencia, Italia (1820-1910). Está considerada la fundadora de la enfermería moderna.

Se transformó en una verdadera leyenda, al convertirse en una enfermera voluntaria para prestar servicio asistencial a los soldados en batalla, durante la guerra franco-rusa en el año 1854. Gracias a su empeño, mejoró la atención y la baja de los soldados combatientes. Para ello contó con la ayuda de 38 enfermeras que reclutó para brindar asistencia sanitaria, lo cual resultó una verdadera hazaña revolucionaria, ya que se logró una notable mejoría de los heridos, así como una reducción significativa de soldados fallecidos por falta de salubridad y atención médica. Gracias a ella, se establecieron métodos estadísticos de servicios sanitarios y epidemiología. Por otra parte, su modelo de atención al paciente se orientó a preservar la energía vital, valiéndose de la propia naturaleza para lograr la sanación. Esta extraordinaria mujer fue apodada como el Ángel de los Tullidos y también La Dama de la Lámpara.

Fue la primera mujer en ser galardonada por la American Statistical Asociation y también tuvo el honor de pertenecer a la Royal Statistical Societty en Gran Bretaña.

Para 2024, el lema del Día Internacional de la Enfermería es

«Nuestras enfermeras. Nuestro futuro. El poder económico de los cuidados.»

La enfermería es muy importante en la atención y asistencia sanitaria, pero en muchas ocasiones no recibe suficiente inversión o reconocimiento. El Día Internacional de la Enfermería 2024 quiere cambiar esto demostrando que, si se invierte más en enfermería, se pueden obtener beneficios no solo económicos sino sociales.

El Día Internacional de la Enfermería fue impulsado por el Consejo Internacional de Enfermería desde el año 1974. Es la primera organización a nivel mundial que representa a todos los profesionales de esta especialidad. Entre sus principales objetivos están:

    • Brindar cuidados de enfermería de excelente calidad, para la población en general.
    • Ofrecer políticas de salud asertivas en todo el mundo.
    • Lograr avances de los conocimientos de enfermería.
    • Mayor y mejor presencia de una profesión mundialmente conocida y respetada.
    • Ofrecer recursos humanos de enfermería competentes y satisfactorios.

 

RECUERDA LA I EDICIÓN DEL CONCURSO DE FOTOGRAFÍA ACYLEU

Más información

https://acyleu.es/i-concurso-fotografia-acyleu/

 

 

 

 

                           11 de abril – DIA MUNDIAL DEL PARKINSON

«En abril de 1997 Parkinson’s Europe impulsó el Día Mundial del Parkinson cuando se llamaba Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson o EPDA. El evento fue copatrocinado por la Organización Mundial de la Salud. Esta fecha coincide con el aniversario del nacimiento de James Parkinson, un neurólogo británico que en 1817 descubrió lo que en aquel tiempo denominó parálisis agitante y que hoy conocemos como enfermedad de Parkinson». Doña Águeda Barcina. Enfermera. Socia ACYLEU

¿Qué es el Parkinson?

La enfermedad de Parkinson es una condición degenerativa, progresiva y crónica del sistema nervioso que se caracteriza por causar severos daños neurológicos, generando alteraciones en el control y coordinación de los movimientos del cuerpo, así como rigidez muscular.

El daño aparece cuando las células del sistema encargadas de producir dopamina, una hormona que regula el movimiento, detienen su producción y esto termina por desencadenar la enfermedad.

Los síntomas aparecen de forma progresiva, afectando algunas zonas del cuerpo como las manos, los brazos, las piernas y la cara. Luego se extiende a todo el cuerpo, causando rigidez motora, temblores, problemas de equilibrio y coordinación.

¿Sabías que…..?

  • Según la Organización Mundial de la Salud, la enfermedad de Parkinson afecta a 1 de cada 100 personas mayores de 60 años.
  • La Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) estima que más de 6 millones de personas en el mundo padecen de Parkinson.
  • Unas 160.000 personas padecen Parkinson en España. Se estima que la cifra se acerca más a los 300.000 afectados y que para el año 2030 habrá unos 12 millones de pacientes con Parkinson.
  • Cada año se diagnostican unos 10.000 nuevos casos de la enfermedad de Parkinson en España.
  • Entre el 20 y 40% de los pacientes presenta depresión, como un síntoma precoz del Parkinson.
  • Es la segunda enfermedad neurodegenerativa después del Alzheimer
  • El 70% de las personas diagnosticadas de Parkinson tienen más de 65 años,
  • El 15% son menores de 50 años.
  • Los pacientes tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico
  • Entre el 20 y el 25% de los pacientes afectados por la enfermedad de Parkinson requieren un ingreso hospitalario anual.

Sintomatología

La enfermedad de Parkinson causa síntomas motores, como:

  • lentitud de movimientos
  • temblor
  • movimientos involuntarios
  • rigidez
  • dificultad para andar
  • pérdida del equilibrio.

Síntomas no motores:

  • deterioro cognitivo
  • trastornos mentales
  • demencia
  • trastornos del sueño
  • dolor
  • alteraciones sensoriales

Aunque la enfermedad de Parkinson es el trastorno del movimiento más común, existen otros trastornos del movimiento, como la atrofia multisistémica, la parálisis supranuclear progresiva, la corea, la ataxia y la distonía. Algunos trastornos del movimiento presentan síntomas similares a los de la enfermedad de Parkinson, como el temblor, la lentitud de movimientos y la rigidez. Todos los trastornos del movimiento comportan los mismos retos que la enfermedad de Parkinson en lo que respecta a las brechas en materia de diagnóstico y tratamiento y al acceso a los medicamentos, especialmente en los países de ingreso bajo y mediano.

El tulipán, el símbolo del Parkinson

JORNADA DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON -USC - Sociedade Galega de NeuroloxíaEn el año 2005 se eligió un tulipán rojo como símbolo de la enfermedad de Parkinson en una reunión sobre la enfermedad celebrada en Luxemburgo.

La historia de este símbolo se retrotrae al año 1980 cuando el horticultor holandés JWS Van der Wereld, que padecía Parkinson, desarrolló una variante roja y blanca del tulipán. Lo llamó tulipán del Dr. James Parkinson en honor al médico inglés que escribió por primera vez sobre esta afección en su publicación de 1817, «El ensayo sobre la parálisis temblorosa».

A partir de 2005, muchas organizaciones han adaptado el símbolo del tulipán como imagen. Y es un buen ejemplo para explicar la enfermedad, ya que un tulipán descuidado empezará a doblarse y marchitarse pronto, pero si se le cuida durará más tiempo en buen estado. Al igual que el tulipán, un paciente de Parkinson que se cuide, se tome su medicación y haga deporte, podrá conservar su salud más tiempo.

Terapias y nuevos avances contra la enfermedad de Parkinson

Aunque no hay cura para la enfermedad de Parkinson, los tratamientos, en particular los medicamentos, la cirugía y la rehabilitación, pueden reducir los síntomas.

  • La levodopa/carbidopa, un medicamento combinado que aumenta la cantidad de dopamina en el cerebro, es el medicamento más común para la enfermedad de Parkinson. Los médicos pueden usar otros medicamentos para reducir el movimiento muscular involuntario, como los anticolinérgicos.
  • La estimulación cerebral profunda y otros tratamientos pueden ayudar con los temblores y reducir la necesidad de medicamentos.
  • La rehabilitación, incluida la fisioterapia, puede ofrecer alivio para la enfermedad de Parkinson y en el caso de otros trastornos neurológicos degenerativos. Las opciones de tratamiento incluyen:
        • entrenamiento de fuerza.
        • ejercicios de movilidad y equilibrio
        • hidroterapia.

Estos tratamientos pueden ayudar a mejorar el funcionamiento y la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Parkinson, así como reducir la presión sobre quienes atienden a las personas con esta enfermedad.

También, cabe destacar un estudio que se está realizando en España, donde las personas son sometidas a una terapia que estimula el movimiento, utilizando la realidad virtual. A través del uso de un caso y un video juego, se puede ayudar al paciente a trabajar el movimiento, controlando y monitoreando los impulsos eléctricos del cerebro.

14 DE MARZO DE 2024 DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN:

“Salud renal para todos: promover el acceso equitativo a la atención y la práctica óptima de la medicación” Doña Águeda Barcina Valle. Enfermera. Socia ACYLEU

Desde el año 2006 se celebra el Día Mundial del Riñón, una efeméride instaurada por la Sociedad Internacional de Nefrología (ISN) y la Federación Internacional de   Fundaciones Renales (IFKF), a las que se suman otro conjunto de organizaciones de la salud y especialistas en el área de diálisis y otros tratamientos para los riñones. La celebración se realiza el segundo jueves de marzo, siendo variable cada año.

El Día Mundial del Riñón, fue creado para generar conciencia entre todos los habitantes del mundo para que puedan detectar cualquier padecimiento en los riñones de forma precoz y cuando aún hay tiempo para solventar la situación o para retrasar lo inevitable.

Se pretende crear conciencia:

  • Sensibilizando sobre conductas preventivas.
  • Sensibilizando sobre factores de riesgo.
  • Sensibilizando sobre cómo vivir con una enfermedad renal.

Se estima que el 10% de la población mundial sufre alguna enfermedad renal crónica (ERC).

La ERC describe la pérdida gradual de la función renal. Los riñones filtran los desechos y el exceso de líquidos de la sangre, que luego son excretados en la orina. Cuando la enfermedad renal crónica alcanza una etapa avanzada, niveles peligrosos de líquidos, electrolitos y los desechos pueden acumularse en el cuerpo.

El comienzo de la enfermedad renal crónica no muestra signos ni síntomas. Una persona puede perder hasta el 90% de su función renal antes de notar cualquier otro síntoma. Puede detectarse con un simple análisis de orina comprobando si hay proteínas y en sangre midiendo el nivel de creatinina.

Los síntomas del avance de la ERC incluyen:

  • Tobillos hinchados.
  • Dificultad para concentrarse.
  • Disminución del apetito.
  • Orina espumosa.

La ERC no tiene cura, pero en general, el tratamiento consiste en medidas para ayudar a controlar los síntomas, reducir las complicaciones y retrasar la progresión de la enfermedad.

Factores de riesgo:

  • HTA
  • La diabetes se ha establecido como la segunda causa más común de insuficiencia renal terminal en la mayoría de los países desarrollados.
  • Trastornos hereditarios y congénitos, enfermedades autoinmunes e infecciones.
  • Analgésicos y los antiinflamatorios, si se toman durante mucho tiempo.

Más de 2 millones de personas en todo el mundo reciben tratamiento con diálisis o un trasplante de riñón. La carga global de la enfermedad renal crónica está aumentando y se prevé que se convierta en la quinta causa más común de años de vida perdidos en todo el mundo para 2040.

Consejos para mantener en buen estado los riñones:

  • Hábitos de vida saludables: control peso corporal, alimentación equilibrada, realizar ejercicio.
  • Control de la presión arterial y de los niveles de azúcar en sangre, estos son dos de las principales causas de ERC.
  • Mantener una hidratación adecuada para el cuidado y bienestar de los riñones.
  • Evitar fumar, el tabaco es un factor de riesgo cardiovascular, y el riñón es uno de los órganos que se va a ver afectado por este motivo.
  • No tomar medicación sin control médico, hay medicación que puede producir daño renal.

En Castilla y León disponemos del Registro de Diálisis y Trasplante Renal de Castilla y León donde se recoge la información relativa a todos los pacientes con insuficiencia renal terminal, en diálisis o con injerto funcionante cuyo tratamiento y/o seguimiento se realiza en nuestra Comunidad Autónoma de Castilla y León.

Anualmente se publica el informe estadístico del Registro de Diálisis y Trasplante Renal de Castilla y León. El último informe publicado, con datos a diciembre de 2021, indica que hay 3.205 casos prevalentes en la Comunidad, de los cuales 1.344 están en diálisis. En el año 2021 se han realizado 136 trasplantes y han fallecido 229 pacientes.

El Registro Español de Enfermos Renales (REER) fue creado en el año 2006 gracias a la colaboración de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), los registros de enfermos renales de las Comunidades Autónomas y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

El REER tiene como finalidad constituir un entorno cooperativo de conocimientos y experiencia que nos permita conocer tanto los principales aspectos epidemiológicos de la misma como los principales resultados de las diferentes opciones terapéuticas de la enfermedad renal crónica avanzada (ERCA). Además, los datos proporcionados nos pueden ayudar a identificar áreas de mejora que permitan seguir avanzando en el manejo de estos pacientes.

Para saber más:

  • Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)   http://alcer.org/
  • Portal de salud de Castilla y León. Asociaciones de pacientes y familiares. Enfermedad Renal Crónica | Ciudadanos (saludcastillayleon.es)
                  ¡CUIDA TUS RIÑONES!

Desde el año 1999, el 14 de febrero se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.
Es una fecha creada con el objetivo de realizar una jornada mundial para la prevención temprana de esta enfermedad, donde los pacientes afectados puedan recibir el debido tratamiento y de esta manera poder garantizar una mejor calidad de vida.

Doña Agueda Barcina Valle, enfermera. socia acyleu

Las cardiopatías congénitas (CC) son un grupo de enfermedades caracterizadas por la presencia de alteraciones estructurales del corazón o grandes vasos intratorácicos que producen o pueden potencialmente producir consecuencias funcionales. Estas se deben a defectos en la formación del corazón o grandes vasos durante el periodo embrionario.
Existen más de 50 malformaciones, la mayoría son leves y solo requieren revisiones, pero otras precisan cirugías o cateterismos repetidos y condicionan la vida del que las padece.

Es la patología congénita compleja más frecuente.

La prevalencia ha aumentado a lo largo del tiempo, habiéndose estabilizado en las últimas décadas.

Se estima que la prevalencia oscila entre 8 a 9 por cada 1.000 recién nacidos vivos.

Sólo en España, estas enfermedades afectan a 10 nuevas familias cada día.

ETIOLOGÍA:

Aunque las cardiopatías congénitas son una enfermedad, de la que, por lo
general se desconoce la causa real de su aparición, existen algunos factores
que pueden ser determinantes para que esta patología aparezca.

 Algún tipo de infección contraída por la madre durante el embarazo (Rubeóla).
 Padecer diabetes.
 Estar en contacto con drogas, alcohol o algún tipo de sustancias nocivas en la etapa del embarazo.
Factores hereditarios o enfermedades genéticas (Síndrome de Down).
Edad de los padres: menores de 18 y/o mayores de 35 años.
 Exposición a contaminantes durante el embarazo: radiaciones, metales pesados…

PREVENCIÓN:
 Evitar el uso de sustancias tóxicas en el embarazo: alcohol, drogas, tabaco o algún tipo de medicamento no prescrito.
 Ir de forma periódica al control neonatal y realizar los estudios que sean indicados por el médico.
 Llevar una vida sana, libre de estrés y con una buena alimentación.


Para saber más:

SACYL: https://www.saludcastillayleon.es/AulaPacientes/es/dias-mundiales-relacionados-salud/dia-mundial-cardiopatias-congenitas-16846b#:~:text=Desde%20el%20a%C3%B1o%201999%2C%20el,Mundial%20de%20las%20Cardiopat%C3%ADas%20Cong%C3%A9nitas

Fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón. Menudos Corazones. https://www.menudoscorazones.org/cardiopatias-congenitas/

Fundación Española del Corazón http://www.fundaciondelcorazon.com/informacion-para-pacientes/enfermedades-cardiovasculares/cardiopatias-congenitas/tipos-de-cardiopatias-congenitas.html

Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECARDIPED) https://secardiologia.es/pediatrica