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Cada 26 de enero se conmemora el día de la concienciación de la enfermedad de Kawasaki, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara. La Enfermedad de Kawasaki es considerada en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial

Doña AGUEDA BARCINA. ENFERMERA. SOCIA ACYLEU

La Enfermedad de Kawasaki es una enfermedad aguda, autolimitada y potencialmente mortal, debido a la gravedad de sus secuelas, que afecta al 30% de los niños que no son diagnosticados y tratados a tiempo. Es de vital importancia saber reconocerla para conseguir un diagnóstico temprano. Con el tratamiento precoz se reduce a un 4% los niños que sufren secuelas.

Primera Etapa

  • Fiebre > 39°C y mantenida durante más de tres días
  • Ojos extremadamente enrojecidos (conjuntivitis) sin flujo espeso
  • Erupción en tronco y zona genital.
  • Labios rojos, secos y agrietados, y lengua muy roja e hinchada (lengua de fresa)
  • Piel de las palmas de las manos y de las plantas de los pies roja e hinchada
  • Ganglios linfáticos del cuello y quizá de otra zona inflamados
  • Irritabilidad
  • Descamación de la piel de las manos y de los pies, sobre todo en las puntas de los dedos, a menudo, en forma de láminas grandes
  • Dolor articular
  • Diarrea
  • Vómitos
  • Dolor abdominal

Tercera Etapa

En la tercera fase de la enfermedad, los signos y síntomas desaparecen lentamente, a menos que se manifiesten complicaciones. 

Las complicaciones cardíacas incluyen lo siguiente:

  • Vasculitis, generalmente de las arterias coronarias que suministran sangre al corazón
  • Miocarditis
  • Problemas de válvula cardíaca
  • Aneurismas

 

Tratamiento:

El tratamiento efectivo conocido consiste en la aplicación intravenosa de Inmunoglobulina inespecífica, que se dosificará según el peso del niño, inicialmente recibirá también ácido acetil salicílico a dosis altas, que será administrado hasta que la fiebre remita, luego se bajará la dosis  a dosis  antiagregante plaquetario;  esta dosis se mantendrá durante  6/8 semanas.

A las 6/8 semanas si no se detectan alteraciones mediante ecocardiograma y las plaquetas han vuelto a la normalidad, se suspenderá la aspirina,  en caso contrario se deberá seguir con el tratamiento con aspirina. El tratamiento a largo plazo con aspirina u otros tratamientos anticoagulantes dependerá del grado de afectación coronaria.

En los casos resistentes en la fase aguda , puede indicarse la aplicación de otros tratamientos que ayuden a detener la inflamación sistémica.

 

 

 

MÁS INFORMACIÓN EN LA ASOCIACION ENFERMEDAD DE KAWASAKI: https://asenkawa.org/

Las enfermeras de Urología del CAUPA premiadas por su trabajo ‘La teleenfermería en Urología: una nueva alternativa’

Enfermeras Urología Caupa premiadas
Enfermeras Urología Caupa premiadas

Un estudio que apuesta por el uso de las nuevas tecnologías para mejorar la atención del paciente de forma remota desde su domicilio

El equipo de enfermería de la planta de Urología del Complejo Asistencial Universitario de Palencia (Caupa) ha sido reconocido en la décimo quinta edición del Congreso Castellano y Leonés de Enfermería Urológica, celebrado en Salamanca, con el primer premio a la mejor comunicación por su trabajo titulado ‘La teleenfermería en Urología: una nueva alternativa’.

Elaborado por las enfermeras del Hospital Río Carrión Pilar Rodríguez (autora), Yolanda Valle, Miriam Gallego y Silvia Pariente (coautoras), el trabajo presentado expone cómo las nuevas tecnologías pueden facilitar el cuidado del enfermo de forma remota, presentando la teleenfermería como una herramienta innovadora para mejorar la atención y el seguimiento del paciente desde su domicilio.

“Cuando un paciente recibe el alta hospitalaria y llega a su casa siempre le surgen dudas sobre los cuidados que tiene que seguir. La teleenfermería nos permite poder ayudarle con las curas, sondajes intermitentes, urostomías o incluso diagnosticar de forma rápida una posible infección de orina”, explica la autora del estudio premiado. “Además, optimiza los recursos del sistema sanitario al reducir las visitas innecesarias a centros hospitalarios o ambulatorios y brinda una mayor satisfacción al paciente”, añade.

La teleenfermería se presenta como una solución innovadora para mejorar la atención y el seguimiento del paciente con un sistema que se basa en la tecnología a través de un dispositivo conectado que permite su monitorización a través de videollamada, chat o simplemente una llamada telefónica, proporcionando cuidados de enfermería de calidad de forma remota. “Al recibir la atención desde su casa, los pacientes sienten una mayor autonomía, lo que contribuye a una mejor y más rápida recuperación”, considera Pilar Rodríguez.

La comunicación premiada en el encuentro regional concluye que la teleenfermería es un campo prometedor que permite incorporar numerosas estrategias de enfermería centradas en la atención, investigación y enseñanza. “El uso y desarrollo de las tecnologías de la información y la comunicación avanzan a pasos agigantados. La teleenfermería es un gran recurso, en este caso de la urología, pero aplicable en todos los ámbitos de la enfermería que terminará llevándose a cabo de manera rutinaria en nuestra práctica diaria”, concluye la autora del trabajo.

ACYLEU PRESENTE EL EL CÓCTEL SOLIDARIO SYNERGIA – FINAL DE MOVEMBER 24

El pasado día 29 de noviembre se celebró el CUARTO COCTEL SOLIDARIO EN FAVOR DE MOVEMBER.

El Centro Médico y de Recuperación Funcional SYNERGIA de Valladolid fue el espacio que albergó la celebración de este evento Movember.

Comenzamos con una presentación del  por parte de EDUARDO BLANCO, periodista  de La 8 Valladolid y Es Radio Valladolid que ejerció de Maestro de Ceremonias.

Posteriormente presentó a ACYLEU y realizó una entrevista informal a Inma San Martín y a Africa Merino que dieron visibilidad a ACYLEU y a la importancia de  las revisiones periódicas como prevención. También contamos con la presencia de Francis Rojas, uno de nuestros socios más colaboradores.

Seguimos con la gran subasta para recaudar fondos a favor de Movember y el sorteo final de regalos para los asistentes.

Todos los regalos fueron donados por diferentes casas comerciales, establecimientos y equipos deportivos de Valladolid.

Acudieron alrededor de 200 personas.
Finalizamos con un ágape en el que el grupo de patrocinadores ofrecieron surtido de salados, dulces y diferentes bebidas.

Otra experiencia para que ACYLEU siga creciendo. 

 

A continuación os dejamos una GALERÍA DE FOTOS que recoge los MEJORES MOMENTOS DE LA INTERVENCIÓN DE ACYLEU

 

21/11-ACYLEU CON MOVEMBER

Desde ACYLEU queremos concienciar sobre la SALUD MASCULINA, sobre problemas como el cáncer de próstata y el cáncer testicular y la salud mental de los hombres

Durante el  XV Congreso Castellano y Leonés de Enfermería Urológica que celebramos en Salamanca los días 8 y 9 de noviembre  realizamos una ACCION MOVEMBER en el transcurso de la cena en el que gracias a la colaboración y generosidad de los asistentes conseguimos recaudar 200 euros que donaremos de forma íntegra a la Movember Fundation.

También nos hicimos divertidas fotos con nuestros mostachos .

 

 

PONTE EN CONTACTO CON NOSOTROS PARA COLABORAR

 

7/10/24 CONSEGUIDO EL AVAL DEL CGE PARA EL XV CONGRESO ACYLEU


El CONSEJO GENERAL DE COLEGIOS OFICIALES DE ENFERMERÍA DE ESPAÑA (CGE), ha concedido al XV CONGRESO CASTELLANO Y LEONÉS DE ENFERMERÍA UROLÓGICA los avales Científico y Profesional, algo que hace especialmente felices a los Comités Organizador y Científico, puesto que supone un reconocimiento importante para este evento y que hace que sigamos trabajando para crear una reunión que esté a la altura de lo esperado.

Este reconocimiento nos tiene que hacer sentir orgullosos a las Enfermeras y los  Enfermeros tanto de nuestra Comunidad Autónoma, como de la Comunidad Científica a la que pertenecemos.

Continuemos construyendo entre todos nuevos proyectos que visibilicen la Enfermería en general y la ENFERMERÍA UROLÓGICA EN PARTICULAR.

¡¡¡ OS ESPERAMOS EN SALAMANCA!!!

https://acyleu.es/congresos/xv-congreso-castellano-y-leones-de-enfermeria-urologica/

18 DE SEPTIEMBRE:

DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE PITT-HOPKINS

Autora: Doña Águeda Barcina Valle. Enfermera. Socia ACYLEU.

Es una enfermedad extremadamente rara que cuenta con muy pocos casos diagnosticados en todo el mundo. Fue descrita por primera vez en 1.978 gracias a los médicos Dr. Pitt y Dr. Hopkins, y que se estableció como enfermedad en el año 2007.

Se trata de un trastorno del desarrollo neurológico, caracterizado por retraso mental y retraso en el desarrollo, acompañados de problemas respiratorios, convulsiones recurrentes (epilepsia) y rasgos faciales característicos.
Este síndrome es causado por una mutación o una deleción completa del gen TCF4 en el cromosoma 18.Se cree que la pérdida de una proteína en particular, la proteína ASCL1, está asociada con problemas respiratorios en las personas con síndrome de Pitt-Hopkins.
Su incidencia mundial podría ser 1/35.000 a 1/300.000. Y no surge en un colectivo en concreto, pues afecta por igual a hombres y mujeres. Se dice que hay 50 casos en el mundo. No es una enfermedad hereditaria
Esta enfermedad se suele confundir con otros síndromes como pueden ser el de Angelman, Rett, Phelan-McDermid, Kleefstra, Mowat-Wilson… porque los síntomas son complejos y se parecen muchos entre sí.

Las personas con la enfermedad desarrollan, entre otros, algunos de estos síntomas:

  • El desarrollo madurativo de los bebes afectados es más lento.
  • Presentan un grado de discapacidad cognitiva, entre moderado a severo.
  • Muchos no llegan a hablar, pero son capaces de entender el lenguaje y comunicarse con gestos.
  • Muestran un estado aparente de continua alegría, con un comportamiento de excitación, sin embargo, también pueden experimentar ansiedad y problemas de conducta.
  • La epilepsia se produce en la mayoría de las personas con síndrome de Pitt-Hopkins y por lo general comienza en la infancia, aunque puede estar presente desde el nacimiento.
  • Hipotonía.
  • Manifiestan movimientos repetitivos (aleteo de las manos).
  • Algunos pacientes muestran ataxia, presentando una marcha inestable.
  • El patrón de respiración es anormal.
  • También se ven afectados el aprendizaje y la memoria por problemas neurológicos.
  • Los problemas visuales son comunes, el estrabismo y la miopía son frecuentes.
  • Se produce escoliosis en la columna y anormalidades en los pies (pies planos, pies pequeños y delgados).
  • Pueden presentar criptorquidia
  • El problema gastrointestinal más común es el estreñimiento crónico.
  • Problemas de crecimiento. Muchos de ellos tienen microcefalia, o un tamaño de la cabeza que está por debajo del percentil 3.
  • Otro síntoma característico de las personas con Síndrome de Pitt-Hopkins es que presentan rasgos faciales bastante distintivos, como:
    • Cejas delgadas
    • Ojos hundidos
    • Nariz prominente con un puente elevado nasal
    • Doble curva pronunciada del labio superior (arco de Cupido)
    • Boca ancha con labios gruesos
    • Dientes muy espaciados
    • Orejas gruesas y en forma de copa.
    • Pueden llegar a presentar pezones supernumerarios, aunque no tienen implicaciones para la salud.

Diagnóstico

Hasta hace poco, el diagnóstico del Síndrome de Pitt-Hopkins se basaba en la historia médica de una persona y un examen físico.

Recientemente, la nueva tecnología ha permitido identificar la causa genética del Síndrome de Pitt-Hopkins, ya que a diferencia de otros síndromes, no se diagnostica con un análisis cromosómico.

Por otra parte otras pruebas más especializadas permiten con una muestra de sangre, diagnosticar a los afectados e identificar a las personas que no encajan en la descripción original del Síndrome de Pitt-Hopkins.

Tratamiento

El tratamiento en este síndrome depende de la sintomatología especifica que cada paciente presente.

  • De forma que la terapia física, la terapia ocupacional y del habla pueden mejorar la hipotonía y los problemas del lenguaje.
  • El neurólogo tratará las convulsiones.
  • Y las personas con problemas en los pies o en la columna serán tratadas desde la fisioterapia. Los aparatos ortopédicos y plantillas, la cirugía y la terapia pueden ayudar en el tratamiento de estos problemas,
  • Los medicamentos pueden ser útiles para las personas con reflujo.
  • No obstante, en algunos casos más severos, será necesaria la cirugía.

Para saber más:

  1. https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-mundial-sindrome-pitt-hopkins
  2. https://www.antena3.com/noticias/salud/que-sindrome-pitthopkins-cuales-son-sus-sintomas_202309186507e14298383a000123a2d5.html
  3. https://www.rareconnect.org/es/community/pitt-hopkins-syndrome