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15 de mayo, Día Internacional de la ESCLEROSIS TUBEROSA O COMPLEJO DE ESCLEROSIS TUBEROSA

El 15 de mayo de cada año ha sido establecido como el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa, con el objetivo de visibilizar la enfermedad, promover campañas de concientización, impulsar la investigación científica y garantizar políticas públicas orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Doña Águeda Barcina Valle, enfermera, socia ACYLEU

La Esclerosis Tuberosa, también denominada complejo de esclerosis tuberosa, es un trastorno genético (mutaciones, en los genes TSC1 o TSC2) que genera la formación de tumores en varias partes del cuerpo: cerebro, ojos, riñones, corazón, pulmones y en la piel. Estos tumores no son cancerígenos. Los tumores no cancerosos, también llamados tumores benignos, son crecimientos excesivos de células y tejidos que no deberían formarse que tienen la apariencia de un tubérculo o raíz. Esta afección es una de un grupo de enfermedades llamadas síndromes neurocutáneos. Hay compromiso tanto de la piel como del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal).

Diagnóstico:

El diagnóstico se realiza mediante un examen físico exhaustivo, combinado con estudios de imágenes. Puede diagnosticarse en la etapa de embarazo, a través de una ecografía de rutina, mediante la detección de rabdomiomas (es un tipo de tumor cardiaco), o después del nacimiento. Por lo general, la esclerosis tuberosa se detecta durante la infancia o la niñez. En ocasiones, presenta síntomas tan leves que la afección no se diagnostica hasta la adultez, o bien nunca se diagnostica. Algunas veces, la esclerosis tuberosa causa discapacidades graves. Afecta de manera indistinta a hombres y mujeres, pertenecientes a cualquier raza y grupo étnico. Existe un 50% de probabilidad de transmitir la enfermedad de padres a hijos.

Sintomatología asociada:

  • Anomalías cutáneas: son las más frecuentes. Incluyen: manchas, piel engrosada y lisa, bultos rojizos debajo o alrededor de las uñas, tumores faciales semejantes al acné.
  • Anomalías en los ojos: tumores no cancerosos, con aspectos de manchas blancas en la retina.
  • Convulsiones: debido a los tumores cerebrales. Una convulsión es, a menudo, el primer síntoma de la esclerosis tuberosa. En los niños pequeños, un tipo común de convulsión, llamado espasmo infantil, se manifiesta con rigidez de los brazos y las piernas, y arqueamiento de la espalda y la cabeza.
  • Problemas de conducta: hiperactividad, agresión, desadaptación social, lesiones auto infligidas.
  • Problemas renales.
  • Problemas cardíacos.
  • Problemas pulmonares.
  • Cambios en los dientes: pueden tener agujeros en su superficie. Pueden aparecer pequeños tumores en las encías, en la parte interna de las mejillas y en la lengua.
  • Discapacidades cognitivas: asociadas con discapacidad intelectual o dificultades en el aprendizaje.

Pronóstico:

Los niños con esclerosis tuberosa leve generalmente tienen un buen pronóstico.

Sin embargo, los niños con discapacidad intelectual grave o crisis epilépticas incontrolables generalmente necesitarán asistencia de por vida.

Tratamiento:

NO existe cura para la enfermedad, el tratamiento está basado en disminuir la sintomatología y tratar las complicaciones asociadas.

Para saber más:

  • Esclerosis tuberosa [Internet]. Mayoclinic.org. [cited 2025 May 5]. Available from: https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/tuberous-sclerosis/symptoms-causes/syc-20365969
  • Esclerosis tuberosa. Brain and Nerves [Internet]. 2002 [cited 2025 May 5]; Available from: https://medlineplus.gov/spanish/tuberoussclerosis.html

 

 

 

 

 

Cada 26 de enero se conmemora el día de la concienciación de la enfermedad de Kawasaki, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara. La Enfermedad de Kawasaki es considerada en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial

Doña AGUEDA BARCINA. ENFERMERA. SOCIA ACYLEU

La Enfermedad de Kawasaki es una enfermedad aguda, autolimitada y potencialmente mortal, debido a la gravedad de sus secuelas, que afecta al 30% de los niños que no son diagnosticados y tratados a tiempo. Es de vital importancia saber reconocerla para conseguir un diagnóstico temprano. Con el tratamiento precoz se reduce a un 4% los niños que sufren secuelas.

Produce la inflamación de las paredes de las arterias medianas de todo el organismo, afectando a las arterias coronarias que suministran sangre al músculo cardíaco. En ocasiones, la enfermedad de Kawasaki es llamada síndrome de los ganglios linfáticos mucocutáneos, porque también afecta los ganglios linfáticos, la piel y las membranas mucosas en el interior de la boca, la nariz y la garganta.

A día de hoy aún se desconoce la causa de esta enfermedad que fue descrita por primera vez en el año 1967 por el Dr.Tomisaku Kawasaki, en Japón.

Esta enfermedad rara afecta principalmente a niños menores de 5 años, aunque se han diagnosticado casos en todas las edades, incluso en la población adulta Su incidencia se estima en 6 a 10 casos por 100.000 niños menores de 5 años de raza blanca que viven fuera de Asia. Sin embargo, en países asiáticos como Japón o Corea, alcanza cifras entre 40 y 150 por 100.000 niños menores de 5 años.

Los síntomas de la enfermedad de Kawasaki generalmente se manifiestan en tres etapas.

Primera Etapa

  • Fiebre > 39°C y mantenida durante más de tres días
  • Ojos extremadamente enrojecidos (conjuntivitis) sin flujo espeso
  • Erupción en tronco y zona genital.
  • Labios rojos, secos y agrietados, y lengua muy roja e hinchada (lengua de fresa)
  • Piel de las palmas de las manos y de las plantas de los pies roja e hinchada
  • Ganglios linfáticos del cuello y quizá de otra zona inflamados
  • Irritabilidad

Segunda Etapa

  • Descamación de la piel de las manos y de los pies, sobre todo en las puntas de los dedos, a menudo, en forma de láminas grandes
  • Dolor articular
  • Diarrea
  • Vómitos
  • Dolor abdominal

Tercera Etapa

En la tercera fase de la enfermedad, los signos y síntomas desaparecen lentamente, a menos que se manifiesten complicaciones. 

Las complicaciones cardíacas incluyen lo siguiente:

  • Vasculitis, generalmente de las arterias coronarias que suministran sangre al corazón
  • Miocarditis
  • Problemas de válvula cardíaca
  • Aneurismas

 

Tratamiento:

El tratamiento efectivo conocido consiste en la aplicación intravenosa de Inmunoglobulina inespecífica, que se dosificará según el peso del niño, inicialmente recibirá también ácido acetil salicílico a dosis altas, que será administrado hasta que la fiebre remita, luego se bajará la dosis  a dosis  antiagregante plaquetario;  esta dosis se mantendrá durante  6/8 semanas.

A las 6/8 semanas si no se detectan alteraciones mediante ecocardiograma y las plaquetas han vuelto a la normalidad, se suspenderá la aspirina,  en caso contrario se deberá seguir con el tratamiento con aspirina. El tratamiento a largo plazo con aspirina u otros tratamientos anticoagulantes dependerá del grado de afectación coronaria.

En los casos resistentes en la fase aguda , puede indicarse la aplicación de otros tratamientos que ayuden a detener la inflamación sistémica.

 

 

 

MÁS INFORMACIÓN EN LA ASOCIACION ENFERMEDAD DE KAWASAKI: https://asenkawa.org/

https://asenkawa.org/publicado-el-protocolo-de-la-enfermedad-de-kawasaki/

24 /01-DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE MOEBIUS

Artículo elaborado por doña Águeda Barcina Valle. Enfermera, vocal ACYLEU

El 24 de enero se celebra el Día Mundial del Síndrome de Moebius. Es una enfermedad rara, fue descrita por Alfred Graefe en 1880, se le dio el epónimo en 1888 por el neurólogo alemán Moebius.

Consiste en la parálisis congénita no progresiva de los músculos faciales y falta de movimiento en los ojos, ocasionado por el desarrollo parcial de los nervios craneales VI y VII. Incide también en otros nervios cerebrales que controlan funciones motoras, así como algunas malformaciones físicas en la lengua, quijada y otros miembros del cuerpo (manos y pies).

Más información en la sección DÍAS SEÑALADOS > Día Mundial del Síndrome de Moebius

Las enfermeras de Urología del CAUPA premiadas por su trabajo ‘La teleenfermería en Urología: una nueva alternativa’

Por

Palencia en la Red

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Enfermeras Urología Caupa premiadas
Enfermeras Urología Caupa premiadas

Un estudio que apuesta por el uso de las nuevas tecnologías para mejorar la atención del paciente de forma remota desde su domicilio

El equipo de enfermería de la planta de Urología del Complejo Asistencial Universitario de Palencia (Caupa) ha sido reconocido en la décimo quinta edición del Congreso Castellano y Leonés de Enfermería Urológica, celebrado en Salamanca, con el primer premio a la mejor comunicación por su trabajo titulado ‘La teleenfermería en Urología: una nueva alternativa’.

Elaborado por las enfermeras del Hospital Río Carrión Pilar Rodríguez (autora), Yolanda Valle, Miriam Gallego y Silvia Pariente (coautoras), el trabajo presentado expone cómo las nuevas tecnologías pueden facilitar el cuidado del enfermo de forma remota, presentando la teleenfermería como una herramienta innovadora para mejorar la atención y el seguimiento del paciente desde su domicilio.

“Cuando un paciente recibe el alta hospitalaria y llega a su casa siempre le surgen dudas sobre los cuidados que tiene que seguir. La teleenfermería nos permite poder ayudarle con las curas, sondajes intermitentes, urostomías o incluso diagnosticar de forma rápida una posible infección de orina”, explica la autora del estudio premiado. “Además, optimiza los recursos del sistema sanitario al reducir las visitas innecesarias a centros hospitalarios o ambulatorios y brinda una mayor satisfacción al paciente”, añade.

La teleenfermería se presenta como una solución innovadora para mejorar la atención y el seguimiento del paciente con un sistema que se basa en la tecnología a través de un dispositivo conectado que permite su monitorización a través de videollamada, chat o simplemente una llamada telefónica, proporcionando cuidados de enfermería de calidad de forma remota. “Al recibir la atención desde su casa, los pacientes sienten una mayor autonomía, lo que contribuye a una mejor y más rápida recuperación”, considera Pilar Rodríguez.

La comunicación premiada en el encuentro regional concluye que la teleenfermería es un campo prometedor que permite incorporar numerosas estrategias de enfermería centradas en la atención, investigación y enseñanza. “El uso y desarrollo de las tecnologías de la información y la comunicación avanzan a pasos agigantados. La teleenfermería es un gran recurso, en este caso de la urología, pero aplicable en todos los ámbitos de la enfermería que terminará llevándose a cabo de manera rutinaria en nuestra práctica diaria”, concluye la autora del trabajo.

COLOPLAST nos ofrece una webinar gratuita  que tratará sobre «FORMACIÓN BÁSICA EN UROLOGÍA FUNCIONAL»

Enviaremos el enlace por correo electrónico a todos nuestros socios.

Si hay alguien que esté interesado que solicite la información en: acyleu.formacion@acyleu.es

AVISO: ENTRADA MODIFICADA DIA 6 DE DICIEMBRE

PROPORCIONAMOS EL ENLACE DE ACCESO A LA WEBINAR EN ESTE APARTADO https://acyleu.es/formacion/

ACYLEU PRESENTE EL EL CÓCTEL SOLIDARIO SYNERGIA – FINAL DE MOVEMBER 24

El pasado día 29 de noviembre se celebró el CUARTO COCTEL SOLIDARIO EN FAVOR DE MOVEMBER.

El Centro Médico y de Recuperación Funcional SYNERGIA de Valladolid fue el espacio que albergó la celebración de este evento Movember.

Comenzamos con una presentación del  por parte de EDUARDO BLANCO, periodista  de La 8 Valladolid y Es Radio Valladolid que ejerció de Maestro de Ceremonias.

Posteriormente presentó a ACYLEU y realizó una entrevista informal a Inma San Martín y a Africa Merino que dieron visibilidad a ACYLEU y a la importancia de  las revisiones periódicas como prevención. También contamos con la presencia de Francis Rojas, uno de nuestros socios más colaboradores.

Seguimos con la gran subasta para recaudar fondos a favor de Movember y el sorteo final de regalos para los asistentes.

Todos los regalos fueron donados por diferentes casas comerciales, establecimientos y equipos deportivos de Valladolid.

Acudieron alrededor de 200 personas.
Finalizamos con un ágape en el que el grupo de patrocinadores ofrecieron surtido de salados, dulces y diferentes bebidas.

Otra experiencia para que ACYLEU siga creciendo. 

 

A continuación os dejamos una GALERÍA DE FOTOS que recoge los MEJORES MOMENTOS DE LA INTERVENCIÓN DE ACYLEU

 

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