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                           11 de abril – DIA MUNDIAL DEL PARKINSON

«En abril de 1997 Parkinson’s Europe impulsó el Día Mundial del Parkinson cuando se llamaba Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson o EPDA. El evento fue copatrocinado por la Organización Mundial de la Salud. Esta fecha coincide con el aniversario del nacimiento de James Parkinson, un neurólogo británico que en 1817 descubrió lo que en aquel tiempo denominó parálisis agitante y que hoy conocemos como enfermedad de Parkinson». Doña Águeda Barcina. Enfermera. Socia ACYLEU

¿Qué es el Parkinson?

La enfermedad de Parkinson es una condición degenerativa, progresiva y crónica del sistema nervioso que se caracteriza por causar severos daños neurológicos, generando alteraciones en el control y coordinación de los movimientos del cuerpo, así como rigidez muscular.

El daño aparece cuando las células del sistema encargadas de producir dopamina, una hormona que regula el movimiento, detienen su producción y esto termina por desencadenar la enfermedad.

Los síntomas aparecen de forma progresiva, afectando algunas zonas del cuerpo como las manos, los brazos, las piernas y la cara. Luego se extiende a todo el cuerpo, causando rigidez motora, temblores, problemas de equilibrio y coordinación.

¿Sabías que…..?

  • Según la Organización Mundial de la Salud, la enfermedad de Parkinson afecta a 1 de cada 100 personas mayores de 60 años.
  • La Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) estima que más de 6 millones de personas en el mundo padecen de Parkinson.
  • Unas 160.000 personas padecen Parkinson en España. Se estima que la cifra se acerca más a los 300.000 afectados y que para el año 2030 habrá unos 12 millones de pacientes con Parkinson.
  • Cada año se diagnostican unos 10.000 nuevos casos de la enfermedad de Parkinson en España.
  • Entre el 20 y 40% de los pacientes presenta depresión, como un síntoma precoz del Parkinson.
  • Es la segunda enfermedad neurodegenerativa después del Alzheimer
  • El 70% de las personas diagnosticadas de Parkinson tienen más de 65 años,
  • El 15% son menores de 50 años.
  • Los pacientes tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico
  • Entre el 20 y el 25% de los pacientes afectados por la enfermedad de Parkinson requieren un ingreso hospitalario anual.

Sintomatología

La enfermedad de Parkinson causa síntomas motores, como:

  • lentitud de movimientos
  • temblor
  • movimientos involuntarios
  • rigidez
  • dificultad para andar
  • pérdida del equilibrio.

Síntomas no motores:

  • deterioro cognitivo
  • trastornos mentales
  • demencia
  • trastornos del sueño
  • dolor
  • alteraciones sensoriales

Aunque la enfermedad de Parkinson es el trastorno del movimiento más común, existen otros trastornos del movimiento, como la atrofia multisistémica, la parálisis supranuclear progresiva, la corea, la ataxia y la distonía. Algunos trastornos del movimiento presentan síntomas similares a los de la enfermedad de Parkinson, como el temblor, la lentitud de movimientos y la rigidez. Todos los trastornos del movimiento comportan los mismos retos que la enfermedad de Parkinson en lo que respecta a las brechas en materia de diagnóstico y tratamiento y al acceso a los medicamentos, especialmente en los países de ingreso bajo y mediano.

El tulipán, el símbolo del Parkinson

JORNADA DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON -USC - Sociedade Galega de NeuroloxíaEn el año 2005 se eligió un tulipán rojo como símbolo de la enfermedad de Parkinson en una reunión sobre la enfermedad celebrada en Luxemburgo.

La historia de este símbolo se retrotrae al año 1980 cuando el horticultor holandés JWS Van der Wereld, que padecía Parkinson, desarrolló una variante roja y blanca del tulipán. Lo llamó tulipán del Dr. James Parkinson en honor al médico inglés que escribió por primera vez sobre esta afección en su publicación de 1817, «El ensayo sobre la parálisis temblorosa».

A partir de 2005, muchas organizaciones han adaptado el símbolo del tulipán como imagen. Y es un buen ejemplo para explicar la enfermedad, ya que un tulipán descuidado empezará a doblarse y marchitarse pronto, pero si se le cuida durará más tiempo en buen estado. Al igual que el tulipán, un paciente de Parkinson que se cuide, se tome su medicación y haga deporte, podrá conservar su salud más tiempo.

Terapias y nuevos avances contra la enfermedad de Parkinson

Aunque no hay cura para la enfermedad de Parkinson, los tratamientos, en particular los medicamentos, la cirugía y la rehabilitación, pueden reducir los síntomas.

  • La levodopa/carbidopa, un medicamento combinado que aumenta la cantidad de dopamina en el cerebro, es el medicamento más común para la enfermedad de Parkinson. Los médicos pueden usar otros medicamentos para reducir el movimiento muscular involuntario, como los anticolinérgicos.
  • La estimulación cerebral profunda y otros tratamientos pueden ayudar con los temblores y reducir la necesidad de medicamentos.
  • La rehabilitación, incluida la fisioterapia, puede ofrecer alivio para la enfermedad de Parkinson y en el caso de otros trastornos neurológicos degenerativos. Las opciones de tratamiento incluyen:
        • entrenamiento de fuerza.
        • ejercicios de movilidad y equilibrio
        • hidroterapia.

Estos tratamientos pueden ayudar a mejorar el funcionamiento y la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Parkinson, así como reducir la presión sobre quienes atienden a las personas con esta enfermedad.

También, cabe destacar un estudio que se está realizando en España, donde las personas son sometidas a una terapia que estimula el movimiento, utilizando la realidad virtual. A través del uso de un caso y un video juego, se puede ayudar al paciente a trabajar el movimiento, controlando y monitoreando los impulsos eléctricos del cerebro.

14 DE MARZO DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN:

“Salud renal para todos: promover el acceso equitativo a la atención y la práctica óptima de la medicación” Doña Águeda Barcina Valle. Enfermera. Socia ACYLEU

Desde el año 2006 se celebra el Día Mundial del Riñón, una efeméride instaurada por la Sociedad Internacional de Nefrología (ISN) y la Federación Internacional de   Fundaciones Renales (IFKF), a las que se suman otro conjunto de organizaciones de la salud y especialistas en el área de diálisis y otros tratamientos para los riñones. La celebración se realiza el segundo jueves de marzo, siendo variable cada año.

El Día Mundial del Riñón, fue creado para generar conciencia entre todos los habitantes del mundo para que puedan detectar cualquier padecimiento en los riñones de forma precoz y cuando aún hay tiempo para solventar la situación o para retrasar lo inevitable.

Se pretende crear conciencia:

  • Sensibilizando sobre conductas preventivas.
  • Sensibilizando sobre factores de riesgo.
  • Sensibilizando sobre cómo vivir con una enfermedad renal.

Se estima que el 10% de la población mundial sufre alguna enfermedad renal crónica (ERC).

La ERC describe la pérdida gradual de la función renal. Los riñones filtran los desechos y el exceso de líquidos de la sangre, que luego son excretados en la orina. Cuando la enfermedad renal crónica alcanza una etapa avanzada, niveles peligrosos de líquidos, electrolitos y los desechos pueden acumularse en el cuerpo.

El comienzo de la enfermedad renal crónica no muestra signos ni síntomas. Una persona puede perder hasta el 90% de su función renal antes de notar cualquier otro síntoma. Puede detectarse con un simple análisis de orina comprobando si hay proteínas y en sangre midiendo el nivel de creatinina.

Los síntomas del avance de la ERC incluyen:

  • Tobillos hinchados.
  • Dificultad para concentrarse.
  • Disminución del apetito.
  • Orina espumosa.

La ERC no tiene cura, pero en general, el tratamiento consiste en medidas para ayudar a controlar los síntomas, reducir las complicaciones y retrasar la progresión de la enfermedad.

Factores de riesgo:

  • HTA
  • La diabetes se ha establecido como la segunda causa más común de insuficiencia renal terminal en la mayoría de los países desarrollados.
  • Trastornos hereditarios y congénitos, enfermedades autoinmunes e infecciones.
  • Analgésicos y los antiinflamatorios, si se toman durante mucho tiempo.

Más de 2 millones de personas en todo el mundo reciben tratamiento con diálisis o un trasplante de riñón. La carga global de la enfermedad renal crónica está aumentando y se prevé que se convierta en la quinta causa más común de años de vida perdidos en todo el mundo para 2040.

Consejos para mantener en buen estado los riñones:

  • Hábitos de vida saludables: control peso corporal, alimentación equilibrada, realizar ejercicio.
  • Control de la presión arterial y de los niveles de azúcar en sangre, estos son dos de las principales causas de ERC.
  • Mantener una hidratación adecuada para el cuidado y bienestar de los riñones.
  • Evitar fumar, el tabaco es un factor de riesgo cardiovascular, y el riñón es uno de los órganos que se va a ver afectado por este motivo.
  • No tomar medicación sin control médico, hay medicación que puede producir daño renal.

En Castilla y León disponemos del Registro de Diálisis y Trasplante Renal de Castilla y León donde se recoge la información relativa a todos los pacientes con insuficiencia renal terminal, en diálisis o con injerto funcionante cuyo tratamiento y/o seguimiento se realiza en nuestra Comunidad Autónoma de Castilla y León.

Anualmente se publica el informe estadístico del Registro de Diálisis y Trasplante Renal de Castilla y León. El último informe publicado, con datos a diciembre de 2021, indica que hay 3.205 casos prevalentes en la Comunidad, de los cuales 1.344 están en diálisis. En el año 2021 se han realizado 136 trasplantes y han fallecido 229 pacientes.

El Registro Español de Enfermos Renales (REER) fue creado en el año 2006 gracias a la colaboración de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), los registros de enfermos renales de las Comunidades Autónomas y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

El REER tiene como finalidad constituir un entorno cooperativo de conocimientos y experiencia que nos permita conocer tanto los principales aspectos epidemiológicos de la misma como los principales resultados de las diferentes opciones terapéuticas de la enfermedad renal crónica avanzada (ERCA). Además, los datos proporcionados nos pueden ayudar a identificar áreas de mejora que permitan seguir avanzando en el manejo de estos pacientes.

Para saber más:

  • Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)   http://alcer.org/
  • Portal de salud de Castilla y León. Asociaciones de pacientes y familiares. Enfermedad Renal Crónica | Ciudadanos (saludcastillayleon.es)
                  ¡CUIDA TUS RIÑONES!

Desde el año 1999, el 14 de febrero se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.
Es una fecha creada con el objetivo de realizar una jornada mundial para la prevención temprana de esta enfermedad, donde los pacientes afectados puedan recibir el debido tratamiento y de esta manera poder garantizar una mejor calidad de vida.

Doña Agueda Barcina Valle, enfermera. socia acyleu

Las cardiopatías congénitas (CC) son un grupo de enfermedades caracterizadas por la presencia de alteraciones estructurales del corazón o grandes vasos intratorácicos que producen o pueden potencialmente producir consecuencias funcionales. Estas se deben a defectos en la formación del corazón o grandes vasos durante el periodo embrionario.
Existen más de 50 malformaciones, la mayoría son leves y solo requieren revisiones, pero otras precisan cirugías o cateterismos repetidos y condicionan la vida del que las padece.

Es la patología congénita compleja más frecuente.

La prevalencia ha aumentado a lo largo del tiempo, habiéndose estabilizado en las últimas décadas.

Se estima que la prevalencia oscila entre 8 a 9 por cada 1.000 recién nacidos vivos.

Sólo en España, estas enfermedades afectan a 10 nuevas familias cada día.

ETIOLOGÍA:

Aunque las cardiopatías congénitas son una enfermedad, de la que, por lo
general se desconoce la causa real de su aparición, existen algunos factores
que pueden ser determinantes para que esta patología aparezca.

 Algún tipo de infección contraída por la madre durante el embarazo (Rubeóla).
 Padecer diabetes.
 Estar en contacto con drogas, alcohol o algún tipo de sustancias nocivas en la etapa del embarazo.
Factores hereditarios o enfermedades genéticas (Síndrome de Down).
Edad de los padres: menores de 18 y/o mayores de 35 años.
 Exposición a contaminantes durante el embarazo: radiaciones, metales pesados…

PREVENCIÓN:
 Evitar el uso de sustancias tóxicas en el embarazo: alcohol, drogas, tabaco o algún tipo de medicamento no prescrito.
 Ir de forma periódica al control neonatal y realizar los estudios que sean indicados por el médico.
 Llevar una vida sana, libre de estrés y con una buena alimentación.


Para saber más:

SACYL: https://www.saludcastillayleon.es/AulaPacientes/es/dias-mundiales-relacionados-salud/dia-mundial-cardiopatias-congenitas-16846b#:~:text=Desde%20el%20a%C3%B1o%201999%2C%20el,Mundial%20de%20las%20Cardiopat%C3%ADas%20Cong%C3%A9nitas

Fundación de ayuda a los niños con problemas de corazón. Menudos Corazones. https://www.menudoscorazones.org/cardiopatias-congenitas/

Fundación Española del Corazón http://www.fundaciondelcorazon.com/informacion-para-pacientes/enfermedades-cardiovasculares/cardiopatias-congenitas/tipos-de-cardiopatias-congenitas.html

Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECARDIPED) https://secardiologia.es/pediatrica

Cada 26 de enero se conmemora el día de la concienciación de la enfermedad de Kawasaki, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara. La Enfermedad de Kawasaki es considerada en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial

Doña AGUEDA BARCINA. ENFERMERA. SOCIA ACYLEU

La Enfermedad de Kawasaki es una enfermedad aguda, autolimitada y potencialmente mortal, debido a la gravedad de sus secuelas, que afecta al 30% de los niños que no son diagnosticados y tratados a tiempo. Es de vital importancia saber reconocerla para conseguir un diagnóstico temprano. Con el tratamiento precoz se reduce a un 4% los niños que sufren secuelas.

Primera Etapa

  • Fiebre > 39°C y mantenida durante más de tres días
  • Ojos extremadamente enrojecidos (conjuntivitis) sin flujo espeso
  • Erupción en tronco y zona genital.
  • Labios rojos, secos y agrietados, y lengua muy roja e hinchada (lengua de fresa)
  • Piel de las palmas de las manos y de las plantas de los pies roja e hinchada
  • Ganglios linfáticos del cuello y quizá de otra zona inflamados
  • Irritabilidad
  • Descamación de la piel de las manos y de los pies, sobre todo en las puntas de los dedos, a menudo, en forma de láminas grandes
  • Dolor articular
  • Diarrea
  • Vómitos
  • Dolor abdominal

Tercera Etapa

En la tercera fase de la enfermedad, los signos y síntomas desaparecen lentamente, a menos que se manifiesten complicaciones. 

Las complicaciones cardíacas incluyen lo siguiente:

  • Vasculitis, generalmente de las arterias coronarias que suministran sangre al corazón
  • Miocarditis
  • Problemas de válvula cardíaca
  • Aneurismas

 

Tratamiento:

El tratamiento efectivo conocido consiste en la aplicación intravenosa de Inmunoglobulina inespecífica, que se dosificará según el peso del niño, inicialmente recibirá también ácido acetil salicílico a dosis altas, que será administrado hasta que la fiebre remita, luego se bajará la dosis  a dosis  antiagregante plaquetario;  esta dosis se mantendrá durante  6/8 semanas.

A las 6/8 semanas si no se detectan alteraciones mediante ecocardiograma y las plaquetas han vuelto a la normalidad, se suspenderá la aspirina,  en caso contrario se deberá seguir con el tratamiento con aspirina. El tratamiento a largo plazo con aspirina u otros tratamientos anticoagulantes dependerá del grado de afectación coronaria.

En los casos resistentes en la fase aguda , puede indicarse la aplicación de otros tratamientos que ayuden a detener la inflamación sistémica.

 

 

 

MÁS INFORMACIÓN EN LA ASOCIACION ENFERMEDAD DE KAWASAKI: https://asenkawa.org/

24 /01-DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE MOEBIUS

Artículo elaborado por doña Águeda Barcina Valle. Enfermera, vocal ACYLEU

El 24 de enero se celebra el Día Mundial del Síndrome de Moebius. Es una enfermedad rara, fue descrita por Alfred Graefe en 1880, se le dio el epónimo en 1888 por el neurólogo alemán Moebius.

Consiste en la parálisis congénita no progresiva de los músculos faciales y falta de movimiento en los ojos, ocasionado por el desarrollo parcial de los nervios craneales VI y VII. Incide también en otros nervios cerebrales que controlan funciones motoras, así como algunas malformaciones físicas en la lengua, quijada y otros miembros del cuerpo (manos y pies).

Más información en la sección DÍAS SEÑALADOS > Día Mundial del Síndrome de Moebius